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てんかんで困っている事
- 投稿者：カナコ
- 投稿日：2008年 8月29日(金)15時05分33秒
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- 困っていることは工夫で何とかなるものです。
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総会の準備で例会に行って来ましたが皆で花見をやろうという事になり花見をやって来ました。９人くらいの小グループでしたが色んな話しをやりながら楽しんできました。
７月頃には患者の当事者を中心としたお泊りをやろうと思っています。
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就職ですが今は結構難しいと思いますが自立支援法が施行されてからは職安も就労支援センターとかも一生懸命にやっているのでは、そのような機関は使った事がありますか、私はてんかんになったのは消化不良で高熱が出て脳障害が残り、３歳からです。
それでもなんとか仕事に就けました。
最後は作業所の指導員でしたが、ただの１スタッフと過ごしてきました。
就職する時は病気の事をキチンと伝えて来たのですが、会社の社長が分かっていて
いてくれても一般社員までは少し無理のようで、そこで人間関係が難しくなり、皆が辞めざるを得なくなりますね。
車の運転ですが発作が有るうちは難しいと思います。
結婚はあきらめないで下さい、共同生活を共にやれる人が必ず出てくると思いますよ。
結婚と考えるのではなく共に協力して生活をしてくれる人と考えてはどうですが・・・
あまり長くなりましたのでこの続きは又の機会にします。返信を下さいね。
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就職ですか。難しいですよね。
私は今の職場に入ってからこの病気にかかりました。
小さい頃、ネフローゼと川崎病と急性脳症をして。
人並みに体力も能力も無く、昔から苛められっ子です。
学校卒業して就職したのは良いけれど、やはり仕事が出来なくて。
病気のことを言うと何もかも駄目になるのが分かってるので最初から内緒にしてます。
仕事をしてみて出来なければそれまでかと。
大学の頃、車の免許も取りました。
でも教習所に行ってる時から怖いから乗らないだろうなぁって思ってて。
ずっとペーパーだったのですが、この度の病気で先生に乗らない方が良いと言われあきらめました。
高い身分証明書になってます。
私は今パートで仕事をしてます。
年齢も３２歳。結婚したくてもなかなか良い人が居なくて。
お見合いもしてますが、なかなか・・・。
最近、友達感覚で紹介してくださった人が居たのですがその人もパートで。
良い人で私は気に入ってたのですが、母親が生活力はあるの？の一言。
まぁ言われて見れば・・・共働きする体力もないですし。
このまま１人でも良いけれど、１人で生きてく経済力もありません。
どうしようか悩み事だらけです。
どうやって生きていこうかしら。。
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福祉関係の学校に行ったのですか、おじいちゃん、おばあちゃんと話すことが好きなら介護施設で働くのも良いのではないですか、私の知り合いも介護施設で仕事をしている人がいますよ、おばあちゃん、おじいちゃんが優しくしてくれるから辞められないと言っています。
てんかんの人は粘り強い人が多いし、根気をもって仕事を探す事を出来るのではないでしょうか・・じっくりと気持ち持ち続け挑戦してくださいね。
病気と向かい合い自分を見つけ出すのも良いのでは、私の場合、車に乗りたく発作を止めることに第一目標を置きました、とにかく薬の副作用で大変でしたし、発作も多かったので発作も止めたいし、この薬を減らしたく専門病院に転院して検査をしましたら手術が出来る事が判り手術をしました。現在はテグレトールとガバペンチンを飲んでいるのですが発作はありません。
とにかく、キチンとした目標を持って進んでください。自分の幸福を求めて見てください。何時か必ず開ける時が来ますから、同じ病気の人たちと力を合わせ、アイデアを出し合い楽に、幸福に暮せたらと何時も願っています。
同じ地域に住むなら当事者会にも誘うのですが・・・
ありがとうございます
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そうですね。私は福祉関係の仕事に就きたいと思って学校も行ったんです。おじいちゃんやおばあちゃんと話をするのが小さい時から好きで、親よりも祖父や祖母の
に行き近所の人と遊んでました。今、なにもかも見ようとせずに、目標さえも無くしてしまっています。明日から、しばらくゆっくりと考えてみます。よろしければ就職関係でも相談にのってもらえませんか？同じような環境であった人のアドバイスを聞いてみたいのですが…。よかったら、就職された方も…
たびたびお邪魔します。明日か、一週間後かはわかりませんが、じっくり自分自身と病気にちゃんと向き合い、今の答えを私なりに出したいと思います。
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26才ですか今が一番仕事の事を考えますね。でも考えようでパートでも良いのではまだ２６歳ですもの色んな仕事を数こなし、逆に薄く広くも良いのでは私も若い頃には色んな仕事をやりましたよ。電車掃除やら牧場も２箇所で働きましたし植木屋、花屋、それに最後は精神障害者の作業所の指導員をしました。
それは色んな仕事をやって少しづつ技術ためて置いたことによって逆に何でもできるようになりました。
それに今が色んなところに行き障害枠を使う最高のチャンスだと思います、自立支援法が就労に力を置いて居る内に上手く利用したほうが良いと考えています。私の友達で障害者就職集団面接会に行き、一流企業に採用された人がいます。もうその人は発作もずい分有るのですが何とか勤めているようです。
てんかんの人は車の運転が出来ないため自分の近くで仕事を探すかしないといけないので範囲も他の障害の人よりずーと狭められるので少し不利な事が多いかも知れません。
そして小さい会社より大きい会社の方が理解している場合が多いと思いますよ、私の感じでは物づくりの会社よりサービス業の方が理解してくれると思います。
また、キチンと病気の事を説明できるようにしておかねばね相手にもキチンと病気の事を話せないと思うので常に病気の説明を出来るように訓練しておいた方が良いですよ、
そして自分がしたい事をつかんでいた方が良いし、仕事をしてどのように暮して行きたいかもつかんでいた方が良いと思います、自分の目標をしっかりと決めてゆった方が良いと思います。
仕事を探してるんですが、病気の事を話すと全滅なんです。三ヶ月に一度は病院に受診しないといけないこともあり、話をするんですが、偏見もあり、なかなか受け入れてもらえません。今ではバイトも断られます
以前の仕事は自主退職をせまられました。シフト制ではない仕事を…と探して�¬明楴�けてもダメなんです
今じゃもうどうしていいか…ﾊﾛｰﾜｰｸに行き、説明すれば障害者として紹介する、と。薬を飲み受診し、日常生活を過ごしているのに、ダメだと。話を聞いてほしくて、アドバイスでもいいんです
