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てんかんの相談
- 投稿者：カナコ
- 投稿日：2008年 8月29日(金)15時03分33秒
- p7187-ipad207aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
- 幼児と成人のてんかんでの困り事、また支援者でてんかんの事で対処のやり方で分からない事
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カナコさん、ありがとうございます。
カナコさんも似た症状だったんですね。最近は、食事前に限らず、テレビを見たり、学校で体育の時間にも発作が起きています。息子は自分の気持ちを言葉で伝えられないので、薬でどんな副作用が起きているのか、気持ち的なものはなかなか理解してあげることができません。。
息子の担当医はこども病院で神経科にいた先生です。カナコさんの貼っていたリンク先のてんかん協会には名前がありませんでした。
状況が変わらない様でしたら、転院も考えなきゃいけないですね。
脳波のことも次回の外来のときにお願いしてみようと思います。
ありがとうございました。
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私は3歳のときに父が銀杏の実を焼いて食べさせたのが元で消化不良を起こし医者に御臨終と言われたのですが息を吹き返し・・・、その後発作を起こすようになりました。
ゆきさんの書き込みを読みますと私の小さい時の状態とそっくりです。私は初め自動症と言って手が勝手に動く発作だったそうです。祖母や母が私の行動を見ておかしいと思ったようです。炉辺の灰や火鉢の灰をかき混ぜたそうです、私の場合発作の形が成長と共に変わって行ったようです、自動症は手を勝手に叩いたり、足踏みしたり、一人で歩き出したり色々でした、その後、左の腕が痙攣と最後は脱力発作になり大変でした。
小さい時は落ちつきが無く、多動症で母がすごく困ったそうです。
発作は気持ちが和らぐ時に起こりやすく、食事時、風呂、眠りに入る寸前にお越し安いようです。私の場合、てんかんの病名は複雑部分発作と言われていました、術前の病名は側頭葉てんかんでした、スペクトの検査で右の側頭葉が悪く海馬が石灰質に成っていたのを切除手術しました。
そして私も左の腕から硬直が始まり、振るえたし、左の方に崩れて行きました。その後、すごく眠くなりぐっすり寝る事が多かったようです。
観察が一番なのですがお医者さんがてんかんと認めないのは何か変ですね。脳波を取ってみてください、てんかんは中々、一般の医者では判らない事が多いのでは専門医でしょうか、又てんかん認定なのでしょうか、http://square.umin.ac.jp/jes/ てんかん認定医 日本てんかん学会
私は遠回りしましたが手術にたどり着き、今はテグレトールとガバペンチンを飲んでいますが発作も前兆もなくなりました。
多動は薬の副作用でしょう、私もでした。アレビアチンが怪しいようです。
エクセグランは精神に副作用がでます、私は恐怖感が強く出て初めにこの薬をきりました、すごく気持ちが楽になり助かりましたよ。ただこの薬で発作が止まっている人も付け加えておきます。
ゆきさんの書き込みを見ますと複雑部分発作か部分発作のように思います、そして昔の私を見ているようです。
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6歳の知的障害のある息子がいます。
3歳のときからてんかんの薬を飲んでいるのですが、最近、必ず食事や薬を飲む前といった決まった時に発作が起きるようになりました。今まで、発作がいつ起きるかわからず、時間も短かったので、医師に発作の動画を見せる機会がなかったのですが、最近は食事などの前に必ずなるので、動画を撮って医師に見せたところ、これは発作ではないときっぱり言われてしまいました。発作の様子は、落ち着きがなくなり、全身は硬直しながら震え、びっくりしたような目をしてこちらをみたりしています。医師に見せた動画は手をたたいたりもしていました。でもこれは本人の意思でたたいているものではないと思います。だいたい20秒ぐらいでおさまり、その後は普通に戻ります。以前のひどい発作のときは、眠そうにしたり、眠ってしまったりだったのですが、そのような症状は見られません。発作の最中は指示はとおりませんが、カメラの方を見ていたというのも、医師が発作ではないと判断した理由のようです。
やはりこれは発作ではないのでしょうか？
脳波はしばらくとっていません。
現在はアレビアチン、プリミドン、エクセグランを飲んでいますが、エクセグランは中止にする予定です。
このまま医師が発作と認めてくれないと、新たに薬も処方してもらえない気がして不安です。
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脳波に異常が見られない時もあります、ただ発作が続いていると言うのでてんかんが疑われます。ただ、この前何年も発作で苦しんで悩んでいた人が検査の結果、てんかんでは無いと言うことが判り、その人から電話をもらいました。その様な事がありますので検査を続けて見てください。お子さんの場合、発作があった時の観察をお母さんがやって下さい、観察が治療の最短距離を行く元ですから、いつ頃に発作が起きるか、痙攣の形はどんな形かをきちんと・・・医者に伝える役目を親が遣ってやらねば子供は自分では無理ですから、とにかく観察が一番です。
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私も３歳のときにてんかんを発症しました、私の場合は消化不良から仮死状態になりそれが元でした。
てんかん発作が熱によって起こる場合がありますのでなるべく熱を出さないようにした方が良いと思います。
テグレトールですか、量はどれくらいでしょか、ダイアップやセルシンは発作を消す薬ですから発作が有ったら飲ませるようにするのだと思います、大きい発作にならないためにです、小さいうちにきちんと治療したほうが良いと考えています、今、専門病院に行ってますか専門病院を進めます。私は専門病院に行って海馬が硬化していたため、手術をしました。
若い頃は此処(宮城)から静岡の静岡てんかん・神経医療センター(前はてんかんの専門病院でした。静岡東病院)に行きましたが１０年くらい発作が止まっていたのですが薬の種類がなくなりまた、発作が出てしまいました。
それで地域の専門病院に行きました、この病気は少し根気が要りますのでがんばって下さいね。
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私には 今年で五才になる娘がいます。
熱性けいれんが一歳から何回かあり、去年になって熱のない時の発作が二回あり、去年４月から、テグレトールと言う薬を毎日二回飲ませています。
ですが やはり高熱が出るとけいれんが起こる事があるので、熱がある時は、ダイアップやセルシンなどのけいれん予防の薬も併用しています。
でまたこの度、またてんかん発作が起きてしまいました。 真夜中の急な発熱だった為、けいれん予防の薬は、服用してませんでした…。 小児てんかんは治ると言われてますが、心配です。
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私はてんかん仲間とつき合っていますがいきなり大声を出す人もいますが
人それぞれ発作は違いますよ。祈祷師は私の母親も病気始め呼んで
いましたが私は１８歳からのてんかんだったので自分から大きな病院
に行きました！どこからもてんかんと言う病名でした！ただ薬を決めるため
検査入院し今も飲んでいます！倒れる発作は薬を決めていただき無くなり
ました！たまに睡眠不足とストレスで自動症状が出ますが大丈夫です。
３年前、温泉に家族と行き誰もいない所で溺死状態で見つかりましたが
主人の人口呼吸、心臓マッサージが救急車が来る前あったので助かりました。
（人により駄目な時もあると言うことです）
自分では何も覚えていませんがもう少しであの世行き（笑）
今、人がいない時は風呂じゃなくシャワーを使うように指導されました。
祈祷師は検査入院するより高額になるのでやはり専門病院は全国に
ありますので辞めていただきたい！病気なんですよ！
> 昨日も痙攣止めの座薬で状態が治まると検査を拒み、すぐ家に連れてかえってしまったそうです。
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> 甥っ子をこのままの状態にしておいていいのか心配なのですが、母親を説得するためにも、どんな病気でどのような対処が必要かを調べる必要があると思い、本やサイトなどを検索しております。
> てんかんとトゥレットが非常に近い症状だと思うのですが、子供を診察に連れていけないのでなかなか確証を持つことができず行き詰っています。
>
> 今回ご相談したいのは、てんかんでこのような発作が起きるかどうか教えて頂きたいのです。もしくは、相談できるような窓口をご存知の方がいらっしゃったら教えて欲しいと思っております。
>
> 今姉が祈祷師のような方に多額の費用を費やし相談をしています。
> 甥っ子のためにもそのようなものに頼らずきちんと病気として対処していくよう説得をしたいと思っておりますのでどんな些細な事でも結構です。
> アドバイスをいただけると助かります。どうかよろしくお願い致します。
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私も３歳のときからこの病気と付き合ってきました、初めはなぜ、私だけが病気になってしまったのかと一人で悩んでいましたが、静岡の東病院「現在・てんかん神経医療センター」という所が開院したのを新聞で見てここ宮城から夜行電車で静岡まで治療に行きました。その時、入会したてんかん協会を宮城に立ち上げました、その時までは話す人も居なかったし、相談する人も居ませんでした、会を立ち上げて見たら悩んでいる人が私だけではない事が判り、気持ちもすごく楽になりました、今は医療も進歩しましたし、新薬の開発も進み、私たちが悩んだ時代は終わりを告げる日はそう遠くないと思います。
ここ何年かで今まで治らないと言われる難治のてんかんも良くなるようになりました、手術の方法も進み発作もずい分和らげられるようにも成りました。根気をもって病気と闘って行くのが一番だと思います。
そして病気を受け入れなければ病気の事も判らないし、戦えないと思います。
北海道にもてんかん協会がありますので入会を勧めます。一人で悩まないで皆に悩みを背負ってもらって下さい。心がすごく軽くなりますよ。
また、何かで困りましたらこちらにお出でください、
http://www.hosp.go.jp/~szec2/ 静岡てんかん・神経医療センター
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お返事ありがとうございます。
こちらに書き込みした後、知合いを辿って看護士さんや相談をできる方を探し、色々アドバイスを頂きました。
お風呂ですね。気をつけるように話をしてみます。
わからない事ばかりなので皆様のアドバイスに本当に救われます。
地域は北海道です。小児の神経科がいいと言われたのでいくつか調べてみました。
あとは病気をきちんと受け止めて治療をしてくれるよう説得していこうと思っています。
色々ありがとうございました。
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自動症の発作なのでしょうね。
発作の前に奇声を出す方が見られます。今は治療方法が薬から外科手術もありますし、薬も新薬がここ何種類も使えるようになっています、また新しい薬が出てきますので・・
発作ですが寝入りばなとか寝起きに起きる場合がありますし、食事、トイレ、風呂など気持ちが安らぐ時に起きることが多いと思います。
ですから風呂などは気をつけて下さい、風呂での溺死がてんかんでは多いのです。
てんかんは宗教や祈祷では治りません、よけい悪くなるのではないでしょうか、良い病院に行った方が良いのではないでしょうか、私も病院を色々変えましたが薬では治らない難治性を手術で治しました。
発作をまず減らすこと、次に止める事、順序にやって来ました。地域が判りませんがてんかんの認定医が居ると思います。
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はじめまして。小６の甥っ子の発作を調べていて、てんかんの可能性があるかもしれないと思い書き込みをさせて頂きました。
甥っ子は４年位前から叫び声をあげて体を硬直させる発作を起こします。発作の時間は１分ぐらいです。発作の時は声を上げながら倒れるわけではなく走り出したり、布団に包まったり、人に抱きついてきたりします。
食事中も急に叫び出すので発作のひどい時は食事もまともにできない事があります。
発作はいつも起きるわけではなく、おちついている時は普通に学校にも行けます。発作が起きる前は本人もわかるようで軽い発作なら多少のコントロールはできるようです。
今月に入りかなり発作がひどくなり、一時間に２〜３回発作を起こしているようです。眠っている時間もありますが、寝入りばなに発作が起きる事が多いです。
一月に入ってから発作がひどくなり昨日は夜中に白目をだして気絶してしまったようです。
救急車で運ばれ痙攣止めの座薬を入れてもらったそうです。
子供の母親が以前病院から処方された薬で子供が廃人のような状態になってしまった事もあり、病院へ連れていく事をやめてしまいました。
その時てんかんの可能性があるといわれたそうです。
昨日も痙攣止めの座薬で状態が治まると検査を拒み、すぐ家に連れてかえってしまったそうです。
甥っ子をこのままの状態にしておいていいのか心配なのですが、母親を説得するためにも、どんな病気でどのような対処が必要かを調べる必要があると思い、本やサイトなどを検索しております。
てんかんとトゥレットが非常に近い症状だと思うのですが、子供を診察に連れていけないのでなかなか確証を持つことができず行き詰っています。
今回ご相談したいのは、てんかんでこのような発作が起きるかどうか教えて頂きたいのです。もしくは、相談できるような窓口をご存知の方がいらっしゃったら教えて欲しいと思っております。
今姉が祈祷師のような方に多額の費用を費やし相談をしています。
甥っ子のためにもそのようなものに頼らずきちんと病気として対処していくよう説得をしたいと思っておりますのでどんな些細な事でも結構です。
アドバイスをいただけると助かります。どうかよろしくお願い致します。
