http://9126.teacup.com/kanako/bbs? 患者者の当事者、家族の当事者のサポートを目的にする、また患者を囲む支援者のサポートを行なう事にします。 患者の自立をめざすためにお互いに協力して行く 仲間同士の交流と情報交換の場を作る。 支え合いを大事にして自分の元気と活力を引き出し、私たち自身にとって充実した生活、豊かな人生をおくることを目標にする。 社会を構成する個人としての役割りと責任を担い、社会に寄与して行く事にする ja 2009-10-28T18:37:37+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/176 邪魔者さんへのお返事です。 結論から言いますと働いてよいですよ、障害者がなるべく働くように本人の年収、４００万くらいは（等級で少し違います）大丈夫です。５００万を超えると完全に全額停止に成ります。月額２０万づつの給料にボーナス１００万円、足しても３４０万でしょ・・これくらい貰えるのなら年金も要らないですよね。 キチンとした就労に付いても、なかなかそれくらい働けないと思います。 働ける所があれば働いたほうが良いですね。働く事によって生活の幅も広がるし良いと思います。 カナコ 2009-10-28T18:37:37+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/175 私は健常者の主人がいて障害者年金を貰っています！が主人は６５歳ですが 健康でまだ働いています！主人の両親とは同居でしたが今はいません！ 私の病気のことを話していまかったようで？私は同居している時義父に 「あんたのような病人が来なくても女は一杯いたのにはよ出て行き・・！」など 言われましたがもう１歳になる息子がいましたその他色々大変でしたが 今やっと息子から手が離れたら今度は主人が自分のことは自分でしろ！と 年金があるから・・と言いますが私は時々足りないこともありますが 働いたら？と言います！が… 邪魔者 2009-10-28T17:53:13+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/171 専門職のためのてんかん学習会 　講師　宮城県拓桃園医療療育センター小児科医療部長 　　　　　萩野谷和裕先生 1.　趣旨　てんかんの正しい理解と当事者の社会参加を啓くことを目的とします。 2.  日時   平成21年10月19日 3.  場所　宮城県栗原市金成　　金成やすらぎセンター　(金成支所　庁舎) 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　多目的ホール 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　栗原市金成沢辺町沖200番地 4. 主催　社団法人日本て… カナコ 2009-10-04T20:39:43+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/170 ハイセレさんへのお返事です。 そうですね。私も３２条の方が使いやすかったと思っています。患者カードを移せば自由に病院も選ばれたし、薬も院外処方を遣っているところなら貰われたしで・・ それに作業所なども自由に登録をすれば使えたし、今は障害程度区分でその区分に入らないと使えないし、なぜに自分の障害程度を他人に判定してもらわねばならないのか不思議です。 そして、てんかんの場合は見えない部分がたくさんあり、程度区分の判定にはなかなか現れないのです。 皆、心と気持ちが大変なのです、発作があればまた、発… カナコ 2009-08-08T21:01:22+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/169 カナコさんへのお返事です。どもっ 俺も自立支援使ってるけど、はっきり言って前の32条の方がマシやと思ったりしますが… ハイセレ 2009-08-08T09:14:25+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/168 邪魔者さんへのお返事です。 自立支援法では基本的に１つの病院にしか利用出来ないという事です。特別に一つの病院では治療できない場合には追加して２つはかかれるとの事です。 それは主治医が書類にコメントを書くことになっています、私の場合このコメントを書かないでも良いと言われたのでそのまま出したので駄目でした。 主治医が認定医ならてんかんの事を色々と勉強していると思いますので疑問に思ったら色々と意見をぶっつけて見たら良いと思います。 医師を育てるのも患者の役目なのです、一番良いのはメモにして聞く… カナコ 2009-08-07T21:18:59+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/167 私は訳あって病院を去年１１月に変わりましたが２月の期限まで 1割負担にしてくれていましたがそれからは出来なくて困りましたが 私達病気は精神科医が書かないと1割負担にはならなかったそうです！ それが今年６月にやっと精神科医でなくても出来るようになった ようです！でも1割負担と言っても診察料金は以前の病院の２倍！の 脳神経外科でした。始めは良いと思っていたのですが私のような患者が いないことも解り元主治医に連絡・・・７月から元主治医の所に通って いますが脳神経外科に行ってやはり手術は無理だと言われた… 邪魔者 2009-08-07T01:46:48+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/166 ありがとうございます。 そんなに酷く無かったので良かったです。 薬疹なんて初めてでした。 とき 2009-07-22T21:42:23+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/165 ときさんへのお返事です。 湿疹、全部引きましたか、良かったですね。 湿疹は辛いんですよね。皮膚科にかかるのも長いし大変ですよね。 でも良くなって良かったですね。 カナコ 2009-07-19T08:01:42+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/164 レスありがとうございます。 湿疹、全部引きましたよ。 そこまで酷い湿疹で無かったので良かったです。 皮膚科の受診も終わりました。 これで少し安心です。 とき 2009-07-18T21:10:30+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/163 ときさんへのお返事です。 私もテグレを減らして湿疹が少しなくなりました。 完全に切られなく、皮膚科から薬をもらって治しました、 薬疹は怖いですよ、肌がボロボロになりますから、今でも少し皮膚過敏症のようですが、直ぐに痒くなりますし、日に当たると湿疹が直ぐに出ます。 カナコ 2009-07-17T17:44:30+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/162 テグレを抜いて様子を見るんだと思います。 湿疹も引いてくれましたよ。 とき 2009-07-16T21:44:43+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/161 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/ 読売で連載しました、てんかんの記事です。　皆さん読んで見てください。 カナコ 2009-07-15T21:38:43+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/159 ときさんへのお返事です。 テグレトールが薬疹の元ですが少し、テグレを切って様子を見るのでしょうか、何とか収まれば良いですね。 カナコ 2009-07-12T22:18:33+09:00 http://9126.teacup.com/kanako/bbs/156 ＞カナコさんへ あ。ごめんなさい。 停止になったのはテグレトールだけです。 書き方が悪かったですね。 デパケンとガバベンは飲んでますよ。 とき 2009-07-12T09:18:08+09:00