てんかん何でも談話室

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Re: あ～情けない・・・？

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月 2日(木)22時08分55秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

> No.140[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。私はてんかん外科とてんかん内科を二つ使えるように手続きに行き、福祉課の方がこれで良いと言うので、てんかん外科の病院に行き、相談室で確かめたく相談室行き確かめた所、これで大丈夫と言われ主治医に見てもらい会計を遣ろうとしたら、これの書類ではこの病院ではかかれないと言われ会計も保留にして、ベーテルに直ぐに変えました。書類を見てみるとベーテルにだけかかれるようになっていました。前の外科にはかかれないのでまだその時の会計が借金になっています。行政はいい加減です、判らないからと言っても教えてくれません、自分たちも判らないでしょうけど、あまりにも無責任です。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

あ～情けない・・・？

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 7月 1日(水)22時22分22秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

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障害者1割負担は出来ると区役所が言った病院は指定病院ではありませんでした。私もキチンと解らなくて役所の福祉課の人のこと信用して行ったのですがどうも病院側と話しが通じない！それも先生、看護師、事務、医事課又薬局の人まで全員不思議な顔するのでとうとう爆発！キチンと市からの自立支援医療費の用紙には病院名、薬局名は書いてあるのにどうゆうことなのでしようかね？あまりのことに以前通っていた大学病院の主治医に連絡元主治医の病院に帰ることにしました。先生とのコミニケーションをどうすれば良いのか？キチンとサポートする用紙が出来たようなので自分自身ももう少し頑張ろうと思っています！早い話私の手帳は精神障害！今回行った病院は脳神経外科！で精神科がなかったのです！私のようなてんかん患者はいなかった！今回はそうとうなストレスがあり発作も出てやはりこんな田舎で 1人暮らしなんて出来ない！私にはショックな出来事でした。誰を信じたら良いのでしようか？しかし役所の福祉課の人のいい加減さが解りました。

ありがとうございます。

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 6月20日(土)00時28分9秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

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同じ人間なので完全に相手が悪いと考えないように・・許せる所は寛大に酷い時はキチンと話すように・・・と今の所しています。あまり自分のことばかりで息子を傷つけたようで反省しています。いつまで頑張れるかな～・・・

Re: 何か変わりました？

投稿者：カナコ投稿日：2009年 6月 2日(火)21時23分4秒 p5096-ipad302aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.136[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。育った環境とかですいぶんと考え方が違うのでしょうね。それでも息子さんがいると言うことだけでもずい分違うと思います、息子さんが後２年で、学校を卒業するのですか、自分で家庭を築く事は子供の自立ですから喜ばしい事と考えています。旦那も少し気持ちが少し変わってきたのでしょうね、頑張るのは良いですが、一つづつ解決したほうがよいのでは、あまり頑張りすぎないようにしてください。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

何か変わりました？

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 6月 2日(火)11時36分50秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

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私の主人は１０歳上で全て自分の思う通りにしかしない人でした！多分産まれ育ち方にも問題があるようでした。電気屋さんで両親は仕事で一緒にいなくお手伝いさんが三人いて全部世話をしてもらったので一般サラリーマン家庭が解らなかったのだと少し考えてあげました（笑）私は田舎の貧乏人家庭で買って貰ったのは４歳の頃！お人形さんだけですが今セレブと結婚したい女性はたくさんいますがお金があれば自分も贅沢出来るなんて考えていたら寂しいものです！思いやりと言うことをあまり知らない人も多いようです！ただ私には大変だったけど元気な息子がいます！私の一番の見方です！「俺は卒業したらここを出て働かないといけないし結婚したら家族が出来る」と言ったようで一緒に暮らすのはあと２年しかない？と始めて主人が言いました。それから生活費で借りていたお金は全部返してくれたり病院も「金がいるなら死んでしまえ！」なんて言う人が乗せて行こうか？と言い半分気味悪い（笑）人間っていずれ同じなんだと少しは解ったようで？私ももう今までいた時間の方がいまからの時間より長いことなど考え頑張ろうと思いました。

少し反省・・・

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 5月26日(火)18時05分57秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

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同じ仲間の意見にもありましたがなかなか簡単ではないこと！もう少し考えること・・・！迷路に迷ったみたいなことでは無理だと言うこと色々考えさせられましたが仲間には感謝！もちろんカナコさんにもキチンとした考えもなく漠然とした考え、意志では駄目だと言うことも解りました。少しずつ前に進まないと無理なこと・・・！少し反省しています。仲間がいていつも助けてもらい良かったと思います。笑われたかもしれませんがが小さな１つ、１つ解決しなければ私だけでは解らないのです。

Re: どうもありがとうございました。

投稿者：カナコ投稿日：2009年 5月25日(月)20時54分24秒 p5096-ipad302aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.133[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。私の所も田舎です。福祉に関してはずーと遅れています。私も一人暮らしをやりたいと思っています。はじめはショートステイからはじめ自分の身の回りの整理してグループホームを利用して見ようと思っています。まず焦らず計画をキチンと立てながらやった方が良いと思います。それから自分が一人暮らしをしてどんな事をやりたいかキチンと考えていた方が良いかもしれません。どんな、暮らしをやりたいかキチンと考えたほうが良いかも、漠然とでなくね。てんかんは神経の病気です。制度的に精神に入っただけです。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

どうもありがとうございました。

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 5月25日(月)11時27分2秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

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ここは田舎ですが出来るだけ関わりたくないと言う福祉課の態度！病院では自立支援法なんて知らない！と皆から言われ３割負担でしたが役所に行くと「可笑しいですね！指定病院ですよ！」の繰り返し最後は「知らなかったのでしよう！」それでポ～ンと要らぬお金１万取られたら私は仕方なく・・事務所で話したら「そんなこと言われたら間に入ったあなたが困りますよね」など言われ多分役所の知りあいに「何回も同じこと言うのなら困った人を助けるのに電話くらい病院にするのが本当じゃないか・・・！」と話したみたいで病院からこの頃謝りの電話がありました。もう役所には頼れません！酷いですよ！手帳７年前にもらったのですが１０代での終わりてんかんになり３０年前のカルテから行った病院全部もいる！と言われ私は全部病院変わる時、カルテは次の病院にお願いしますと言って通っていた病院にあり又３０年前の病気、担当医が書かれたのがあり役所に送ってくれてやっと障害者年金２級もえるようになりましたが考えたら私は病気隠し働いて払える時、８万とかまとめて払っていたのです！しかし言われたのは「３０年前のカルテがあって良かったね！いつもこれでもめるのよ！」の一言でした。そんな田舎もあるのです！だから自殺する人も一番多い所です。役所に法律相談があり相談しても本で読んで知ってることばかり！あげくのはて離婚は離婚用紙に書けばいいんですよ！あまりのことに又相談に行くと「そんなバカな・・・」次の日「あなたが離婚するにはどうしたら良いのか聞いただけでしよう？」と嘘ついていましたがもう言い返す言葉も出ませんでした。この情報化時代、私でも習わなくてもインターネットで解りますがただプロの相談は金額が高いのです。同じ仲間の誰かに言わなければ言う人いなく投稿しましたが迷惑かけすみませんでした。まだまだ、てんかん＝きちがい！扱いされる小さな所もあるんです！もっと解ってほしい又精神障害者にしないでほしい！

Re: １人暮らししたい！

投稿者：カナコ投稿日：2009年 5月25日(月)08時47分40秒 p5096-ipad302aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.130[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。行政がそんな事を言うのですか、それはとんでもない、行政ですね。年金は貴女が貰っているものなのです、そう言っても夫婦なのですからと言われているのでしょうが・・生活するには１０万は必要でしょうが、貰っている金額がわからないのでは、どのような年金の何級くらい判れば貰っているのがだいたい判るのですが、光熱費、通信費食費、住宅費(一番安いのを利用)で１０万は超えるかもね。最後はグループホーム・ケアホーム・援護寮とかを上手く使いながら、市営住宅とかを探すとして、少しずつ自立するのも良いのでは障害年金だけで何とかやっている人は何人も知っていますが、１級なら基礎年金で８万と少しなのですがこれで何とかやっている人はずい分いますよ。２級の方たちは少し働きながらやっている人はいます。病気の程度にもよりますが、やってやれない事はないと思います。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

Re: １人暮らししたい！

投稿者：カナコ投稿日：2009年 5月24日(日)23時06分45秒 p5096-ipad302aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.130[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。他の掲示板で読みましたが、明日ゆっくり返信いたします。管理人カナコ

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

１人暮らししたい！

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 5月24日(日)15時33分23秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

返信・引用

私は障害者年金を頂きだし主人は自分の物、全てしろ！と言い８年くらい生活費はもらっていません！又金額も解りません（聞いても無視です）会話もありません！こんな生活でもやっと１人息子は成人しましたので主人といると嫌ごとばかり！お金がいるなら早く死ね！など・・・何もくれとは言っていないのにもういるだけで邪魔者扱い！私のお陰で控除されている金額もあるのに・・・離婚相談すると※住む家がない※働けないなど言われ（早く邪魔者は死んだ方がまし）そんな言い方区役所の法律の人などに言われましたがこの世の中病気で１人で暮らしていらっしゃる方いますか？保険や住む所は？障害者年金で足りますか？

やはり

投稿者：キッド投稿日：2009年 5月11日(月)20時43分48秒 i211-130-182-59.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

違う女性の名前で呼んだりすると妻が激怒しますね。熱烈に片思いの女性でした。近所に住んでいますからなかなか忘れられないんですよ。では。

キッドさん　カナコさんへ

投稿者：とき投稿日：2009年 5月 9日(土)10時17分29秒 p1074-ipad203niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

お返事ありがとうございます。＞キッドさんそういうのもありですか？（笑）＞カナコさんお返事はして頂けるだけでも嬉しく思っておりますので、気にしないでください。いつもこの掲示板を見ながら書き込んでいる時は涙一杯ですよ。自分を可愛がることがなかなか出来なくて。小さい頃から人に苛められ、あだ名が小学校全体に広がる程酷かった中学までの間。今でも同級生に会うと向こうの目の色が変わります。自分で自分のことを撫でながら今まで生きてきましたが、それもなかなか直りません。ボツボツやっていくしかないのかなぁと思ってます。こうしてお話を聞いて頂ける人がいらっしゃるだけでも私は幸せです。

Re: ちょっと涙

投稿者：カナコ投稿日：2009年 5月 7日(木)22時23分57秒 p5007-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.124[元記事へ] ときときさんへのお返事です。そんな事は無いと考えています。私の近くの当事者は、結婚を諦めていましたが今は二人の子供に恵まれています、健康な子供たちですよ。この前合って来ましたが・・・彼女も結婚に尻込みしていましたが薬を調節して副作用の多い物を整理して１人目を生みました、２年の間を置いて２人目です。病院には１ヶ月に1回と言っていました。今度、同じ日に診察日なので会えると思います。私も自分に自信がなく、病的引きこもりを３年やりました。一歩、前に出られないのですね。その一歩が出られる時が必ずや来ます、そして子供が出来なくても幸せの事もあります。ただ今は新薬もずごく良いのが出ていますよ。副作用の少ない薬も出てきています。私は今、ガバペンチンとテグレトールを飲んでいますが前兆も無くなりました。術後１０年目で前兆が出るように成ったので新薬に挑戦しました。結果は１００パーセント成功でした。奇形が出ないようにする方法もずい分あるようです。まず先に自分に自信をつける事ですね。最後に自分を可愛がってください。必ずや開ける時が来ます。返事が遅くなったことを誤ります。隣に不幸があり、掲示板を見ないでいました。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

ときさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 5月 6日(水)22時22分32秒 i58-94-151-173.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

別に気にしなくていいですよ。僕なんか妻の名前を昔好きな女性の名前で呼んだりしますから。では。

↓

投稿者：ときとき投稿日：2009年 5月 6日(水)21時13分47秒 p3164-ipad29niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

「とき」の名前でカキコみしてますね。名前が違った。ごめんなさい。

ちょっと涙

投稿者：ときとき投稿日：2009年 5月 6日(水)20時39分21秒 p3164-ipad29niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

祖母との久しぶりの会話。お見合いしてもなかなかこの人って言う人に巡り会えないまま今年で３２歳になります。祖母に「絶対奇形児が産まれるって言う事は無いんだから、好きになったら結婚しんさい」この言葉にその場で泣き出しそうになりました。友達の前なら泣いてます。この病気の上に自分に自信が無いので、なかなか結婚も難しいです。

妻が財産

投稿者：ペガサス投稿日：2009年 5月 6日(水)19時32分54秒 HRDfi-01p2-189.ppp11.odn.ad.jp

返信・引用　編集済

返信有難うございます。僕は体だけが丈夫で取り得の健常者です。妻の事も普通の女性だとずっと思って生きて来ましたし、これからも変わりは有りません。同じ人間として健常者や障害者と言う特別枠で分ける事の方が可笑しいと思います。心臓病も高血圧の人も、ずっと薬を服用しているのです。僕の妻は、痙攣を伴う大発作は結婚以来25年間、一度も出ていません。家庭内での揉め事による喧嘩と睡眠不足が一番の大敵だと思います。でも夫婦である以上、些細な口喧嘩は時々起きます。大人気ない僕が原因です。妻は20年ほど前に担当の医師の許可を得て自動車運転免許を取得し、毎日付近のスーパーに買い物に行ったり、2ヶ月に一度の持病の通院に運転しています。法定速度を守り焦らず無理せずゆっくりと楽しんで、生き生きと運転しています。今でこそ人からも羨まれるオシドリ夫婦の生活をしていますが、以前は意味不明な事で随分妬まれました。気にせず自分達の仲の良い路線を守り続けています。妻は神経質ですが掃除洗濯、料理を作る事が大好きですし、とにかく悪意の欠片もなく心の優しい女性です。結婚当初から一緒にいると心が休まり、安心出来ました。僕に取ってこれが何よりの財産です。子供達2人も妻の優しさに育まれ、心優しい人間に成長し、国立大学を卒業した娘は今年25才になり、恋愛の末に大学院を卒業した男性とこの秋に結婚します。とにかく世間には努力した人の幸福を妬み、有る事無い事を中傷して来る人がいます。決してそんな人々には屈しないで、夢と希望を持ち続ける事だと思います。僕も 50才を目の前にして夫婦とは、お互いに性格も考え方も違う人が生涯を賭けて悲しい時は助け合い、嬉しい時は喜びを分け合い、そして一組の人生を閉じるものだと思います。持病を持っているとか、そんな事は問題ではないと思って今の妻とも一緒になりました。幸せは自然に訪れるものではなく、障害を乗り越え努力して掴むものだと思います。

ペガサスさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 5月 5日(火)20時52分12秒 i60-36-155-237.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

同じですね。僕の妻も難治てんかんで今も発作がありますよ。薬も大量に飲んでいます。僕は少し飲んでいます。共に助け合っていますよ。お互いに障害を乗り越えていますね。こんな生活があることを健常者に知って欲しいですね。特に婚活をされてる人達に。あの人達は結婚の意味が分かるのだろうかと思う。では。また。

素晴らしい夫婦愛ですね！

投稿者：よっちゃん投稿日：2009年 5月 4日(月)15時45分0秒 softbank218114188064.bbtec.net

返信・引用

> No.120[元記事へ] ペガサスさんへのお返事です。 > 初めまして ! 病名を検索していて、この掲示板に辿り着きました。 > 実は僕の最愛の妻が、この病名です。結婚して25年になり銀婚式を迎え、金婚式を > 目標に手を取り合って生きています。この病名は高校時代の保健体育で少し勉強した > 程度でしたので、妻と知り合うまで実感が有りませんでした。恋愛中に彼女の実家を > 訪れ大発作に遭遇してしまい、初めて見る姿にただ唖然とするばかりでした。全身痙攣 > が治まり数時間が経過した頃、彼女の口から始めて病名を打ち明けられました。 > 「軽蔑するでしょう。私の事は、もう諦めてね。」と言われたけれど、彼女への深い > 思いは何事よりも耐え難いものでした。周りの身内は大反対でしたが、自分には絶対に > 必要な人でしたから押し切った型で結婚しました。２人きりのアパートを構え出産、 > 子育てと大変な思いをし、寝不足な日々が続きましたが、一日ごとに成長して行く子供の > 姿に後押しされ今日に辿り着く事が出来ました。妻は結婚以来、専業主婦として頑張り > 僕が経済的に発奮する毎日でした。母親思いの２人の子供に恵まれ、その子供達も無事 > 大学を卒業して経済不況の中、親共々頑張っています。振り返って今思うと若さに任せ > 随分無茶な事をした。もっと楽で安易な生き方は沢山有った筈。けれど彼女と結婚して > 歩んだ道は、宝石よりも輝ける日々だったし、これからも続けて行きたいと思っています。 >> PS・・・今でも妻は薬を毎日飲み続けています。少量ですが生き続ける限り・・・・・　素晴らしい夫婦愛ですね！けいれん発作を初めて知っても、自分には絶対に必要な人で　した。と、変わらず、貫かれた所が素晴らしいです！これからも情報聞かせてください。

http://plaza.rakuten.co.jp/yottyan2/

(無題)

投稿者：ペガサス投稿日：2009年 5月 4日(月)09時32分7秒 HRDfi-01p3-221.ppp11.odn.ad.jp

返信・引用

初めまして ! 病名を検索していて、この掲示板に辿り着きました。実は僕の最愛の妻が、この病名です。結婚して25年になり銀婚式を迎え、金婚式を目標に手を取り合って生きています。この病名は高校時代の保健体育で少し勉強した程度でしたので、妻と知り合うまで実感が有りませんでした。恋愛中に彼女の実家を訪れ大発作に遭遇してしまい、初めて見る姿にただ唖然とするばかりでした。全身痙攣が治まり数時間が経過した頃、彼女の口から始めて病名を打ち明けられました。「軽蔑するでしょう。私の事は、もう諦めてね。」と言われたけれど、彼女への深い思いは何事よりも耐え難いものでした。周りの身内は大反対でしたが、自分には絶対に必要な人でしたから押し切った型で結婚しました。２人きりのアパートを構え出産、子育てと大変な思いをし、寝不足な日々が続きましたが、一日ごとに成長して行く子供の姿に後押しされ今日に辿り着く事が出来ました。妻は結婚以来、専業主婦として頑張り僕が経済的に発奮する毎日でした。母親思いの２人の子供に恵まれ、その子供達も無事大学を卒業して経済不況の中、親共々頑張っています。振り返って今思うと若さに任せ随分無茶な事をした。もっと楽で安易な生き方は沢山有った筈。けれど彼女と結婚して歩んだ道は、宝石よりも輝ける日々だったし、これからも続けて行きたいと思っています。 PS・・・今でも妻は薬を毎日飲み続けています。少量ですが生き続ける限り・・・・・

Re: 結婚

投稿者：カナコ投稿日：2009年 4月22日(水)21時01分20秒 p5007-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.117[元記事へ] ひとみさんへのお返事です。諦めないで見てくださいね。必ず理解してくれる人が出てきます。私の周りの当事者は結婚した人が本当に多いのです。また一組出来上がるようです。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

ひとみさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 4月22日(水)19時00分58秒 i211-130-182-157.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

妻は小学生の時に水頭症になりてんかんで大変でしたが僕と結婚できました。絶対に希望を捨ててはいけません。必ず夢はかないます。諦めちゃ駄目ですよ。では。また。

Re: 結婚

投稿者：ひとみ投稿日：2009年 4月22日(水)16時42分12秒 proxy221.docomo.ne.jp

返信・引用

> No.116[元記事へ] カナコさんへのお返事です。 > ひとみさんへのお返事です。 > > そんな事はありませんよ。必ずやひとみちゃんを理解してくれる人が出て来ます。私の知り合いは２人の子どもさんに恵まれています。この方も結婚は諦お返事ありがとうございました。まわりがどんどん結婚して行くので、ちょっと焦つてのでそういつてくれる人がいてとても、安心しました。薬の減量をがんは゛つてみようとおもいます

Re: 結婚

投稿者：カナコ投稿日：2009年 4月21日(火)21時58分40秒 p5007-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.114[元記事へ] ひとみさんへのお返事です。そんな事はありませんよ。必ずやひとみちゃんを理解してくれる人が出て来ます。私の知り合いは２人の子どもさんに恵まれています。この方も結婚は諦めていましたが治療方法を変え、薬の整理を根気強くやり結婚しました。直ぐに子供に恵まれまして１年後また恵まれて今、二人目なので大変のようです。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

Re: 結婚

投稿者：ハイセレ投稿日：2009年 4月21日(火)18時37分16秒 wb42proxy04.ezweb.ne.jp

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ひとみさんへのお返事です。わし男のアラフォー真っ只中でてんかん以外右手に合短指症って障害をもってます。仕事も嘱託… 結婚無理やわ

結婚

投稿者：ひとみ投稿日：2009年 4月21日(火)16時50分29秒 proxy263.docomo.ne.jp

返信・引用

小さいとき遊軍から落ちたのが原因でこの病気になつたと言われています。なのでこの病気があると結婚できないと思つて

Re: 花見

投稿者：カナコ投稿日：2009年 4月20日(月)10時05分48秒 p5007-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.112[元記事へ] キッドさんへのお返事です。これでもこちらでは早いほうですよ。２０日頃から咲き出すのが通常ですが今年は１０日くらい早かったようです。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

花見

投稿者：キッド投稿日：2009年 4月18日(土)17時36分16秒 i60-36-205-171.s02.a024.ap.plala.or.jp

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随分遅いのですね。地域により咲き方が違うのかな。僕は風邪気味です。ではまた。

てんかん協会の花見

投稿者：カナコ投稿日：2009年 4月17日(金)21時49分42秒 p5007-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

１９日の総会の準備で例会に行って来ましたが皆で花見をやろうという事になり花見をやって来ました。９人くらいの小グループでしたが色んな話しをやりながら楽しんできました。７月頃には患者の当事者を中心としたお泊りをやろうと思っています。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

おふたりへ

投稿者：とき投稿日：2009年 4月16日(木)20時25分4秒 p5157-ipad201niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

色々とありがとうございます。自分でどうしたら良いのか分からない状態で。ネットで色々探してこちらのサイトにたどり着きました。優しい良い人が見つかれば良いんですが。

Re: キッドさんとカナコさんへ

投稿者：カナコ投稿日：2009年 4月13日(月)22時48分30秒 p8134-ipad301aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.106[元記事へ] ときさんへのお返事です。私は３歳のとき父が銀杏の実を食べさせたのが消化不良になり一度、ご臨終とお医者さんに言われたそうです。その時の脳に酸素が行かなかったのがそのままに残り、海馬の部分が石灰質になっていたし、血管が変形していました。そこから発作波が出ていました。手術でその部分を取り除きました。本当に傍にいる人がいれば相談も出来るし話しも聞いてくれますよね。私もADHDと言う障害もあります、でもこれはあまり気にしないでいますが、結婚は諦めないで下さいね。何時か必ずチャンスは来ますよ。その切っ掛けは自分で作ったほうが良いと思います。切っ掛け作りをやってください。一昨年の１２月にてんかんの当事者の会を立ち上げの時、５千円ポッキリの温泉１泊をやりました。その時１３人集まったのですが、その中の２人がいつの間にか出来上がり、今、結婚に向かっています。そんな事もあるのです。人と接点をいっぱい持つ事が一番かと思います。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

ときさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 4月13日(月)21時42分11秒 i58-95-123-92.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

僕は生まれつき口唇口蓋裂で生まれ、中耳炎になり耳も難聴になり、それでてんかんと３つも障害ありです。それと軽度発達障害もあります。それでも結婚しました。気長にいきましょうね。応援してますよ。ではおやすみなさい。

キッドさんとカナコさんへ

投稿者：とき投稿日：2009年 4月13日(月)20時25分12秒 p5157-ipad201niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

ありがとうございます。薬を飲み始めて、たまに一瞬だけ記憶が無いことがあるらしくて。今もバトミントンに行き始めたのですが母親に止められてしまいました。歯医者の歯石取りも止められて。キッドさんのレスを読んで涙でいっぱいです。＞カナコさんありがとうございます。涙、ぼろぼろです。母ともこの病気を素直に受け止めないといけないかねぇって言ってます。１歳半で川崎病になり、３歳でネフローゼになりステロイドで急性脳症になり。脳に障害があります。これで病気も４つ目。誰かに傍に居て欲しいですが、傍に居てもらうのも怖くて怖くて。人にご迷惑ばかりをおかけして申し訳なくて困ってます。ぼつぼつ相手を探すしかないんですかねぇ。

Re: お伺い

投稿者：カナコ投稿日：2009年 4月12日(日)21時44分43秒 p8134-ipad301aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.101[元記事へ] ときさんへのお返事です。結婚は何歳になってもやれますのであきらめないで下さい、この前・？私の企画した行事に参加してくださった人が結ばれています、それも始めてあった人達がですよ。中々切っ掛けが作れなかったと本人たちが言っています３２歳では若いですよ。まだまだですよ。必ず理解してくれる人が出てきますのであきらめないで下さい、まだまだ、書き込みたいことがありますが今日はこの辺で失礼いたしますので又、書き込みをして下さい。私はこの掲示板を作ったのは一人ぼっちで悩まない、大変さを理解してもらうために作りました。又お出でくださいね。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

ときさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 4月12日(日)21時19分15秒 i60-36-202-95.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

妻なんか３８で結婚してますよ。気長に行きましょう。諦めちゃ駄目ですよ。妻なんか毎日１０回もてんかん発作があっても結婚しました。諦めちゃ駄目ですよ。まだまだですよ。これからもよろしく御願いします。では。

お伺い

投稿者：とき投稿日：2009年 4月12日(日)16時21分10秒 p5157-ipad201niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

初めて投稿します。去年の暮れ、てんかんで２週間ほど入院しました。小さい頃、色んな病気で入院して脳の病気もしています。今年で３２歳になるのに彼氏さえ作ったことが無い。自分の身体にも自信が無いし、親も色々うるさくて。結婚自体あきらめてます。最近、スパに行くことがありました。リラックスできて良いなぁって思ってて、エステやマッサージも。でも、この症状でマッサージ等しても良いのかと。。。アロマでも使用不可の物もあるみたいですし、岩盤浴にも惹かれてみたりするんですが。何が出来て何が出来ないのか。。ネットで色々検索してみるのですが、詳しいことが分からなくて。こちらの方々に色々伺えたらと思ってます。よろしくお願いします。

SATOさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 4月 2日(木)21時12分55秒 i60-47-87-228.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

子供はいません。子供は諦めるように言われました。だからいません。それでも幸せです。喧嘩もしますが、幸せです。毎日喧嘩もしますが、それでもお互い助け合いながら生きています。どうかさとさんの幸せをお祈りいたします。返信遅れてすいませんでした。では。

(無題)

投稿者：sato 投稿日：2009年 3月25日(水)08時19分25秒 123.230.43.150.er.eaccess.ne.jp

返信・引用

キッドさんありがとうございます。結婚してるんですね。失礼ですが、子供はいるんですか？自分の年齢が３０歳なんで友達もみんな結婚して子供がいるんですが、どうですか？

僕の妻も

投稿者：キッド投稿日：2009年 3月24日(火)21時10分17秒 i58-95-114-231.s02.a024.ap.plala.or.jp

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発作のたびに失禁しますよ。その度に自尊心を失いますが、僕が優しくフォローします。すぐに謝りますが、いいよと暖かい言葉をかけます。さとさん、お互いに仲良くやりましょうね。同じ仲間として宜しく御願いします。では。

Re: 返事

投稿者：カナコ投稿日：2009年 3月22日(日)17時54分59秒 p8134-ipad301aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.96[元記事へ] satoさんへのお返事です。発作が有ると皆、不安なのです。私もそうでしたが・・・不安になった時、一人で抱え込まないでそれを誰かに話したほうが幾らか心は軽くなるものです。後は心を癒す工夫を遣ると良いのでは、心を幸せにするのは自分なのですよ。自分で色々工夫しながら、これなら心が和む、幸せだというのを見つけてください。松下幸之助が自分の幸せは自分が作れと言ったのも聞いたことがありますが、また相田みつをが幸せはいつも自分の心がきめると言う書を書いたのを見たことがありますがこれらは本当だなぁと何時も思っています。まずは少しずつ実践して見てください。 http://www.din.or.jp/~honda/howto8.htm　ここのページが少しためになります。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

返事

投稿者：sato 投稿日：2009年 3月22日(日)11時32分42秒 123.230.43.150.er.eaccess.ne.jp

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カナコさんへ　コメント本当にありがとうございます。これだけは、知り合いに相談はできなかったので、心の中は、心配で心配でたまりませんでした。どうにか、自分の心を強く持ってストレスや心配事をできるだけ、コントロールしていくようにがんばりたいと思います。

Re: てんかんの発作について

投稿者：カナコ投稿日：2009年 3月21日(土)21時29分48秒 p8134-ipad301aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.94[元記事へ] satoさんへのお返事です。てんかんでは痙攣するとき筋肉がすごく硬直したようになるのです。また痙攣で筋肉が収縮するため、失禁したりする人をよく見かけますが・・ウンチもあるかも知れませんね。本人としては又発作の時、ウンチを漏らすかと心配ですね。常に気持ちが不安で頭からはなれませんね。お医者さんには相談しましたか、その様な事はキチンとお医者さんに言っておいた方が良いですよ、なるべく情報をたくさん持っていた方が治療もしやすいようです。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

てんかんの発作について

投稿者：sato 投稿日：2009年 3月19日(木)19時52分40秒 123.230.43.150.er.eaccess.ne.jp

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自分は１９歳で癲癇のなりました。いま３０歳でずっと発作は決まっていたのですが。今になって、発作と同時に、うんこをもらしてしまいます。どうすればいいのか！何をすればいいのか!また、もらしてしまうんではないかと、心配で心配でたまりません！どうすればいいんでしょうか？

Re: てんかん相談会専門職のためのてんかん学習会無事終了しました。

投稿者：カナコ投稿日：2009年 2月 3日(火)21時26分54秒 p1216-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.85[元記事へ] よっちゃんさんへのお返事です。３０人は集まれば成功の内に入るのでしょうね。でも積極的に質問もありましたし、結果的には３０人くらいで良かったのかも、質問時間を余計に取っておきましたから、色んな質問が出てきましたよ。施設の職員が多かったので、事務局は何時も大変なのでしょうね。ポスターから何から皆、一人で用意したようですから・・私は張り方くらいしか手伝っていません。それに本が少し売れました。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

Re: てんかん相談会専門職のためのてんかん学習会無事終了しました。

投稿者：よっちゃん投稿日：2009年 2月 2日(月)21時48分56秒 softbank218114188064.bbtec.net

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> No.84[元記事へ] カナコさんへのお返事です。 > てんかん相談会と専門職のためのてんかん学習会、無事終了いたしました。３０人は超えていましたので何とか成功と思っています。質問が多かったので良い啓蒙、啓発運動に成りました。　てんかん相談会と専門職のための学習会、お疲れ様でした。去年北九州で開催された講　演会も３０人台でした。事務局の活動は大変と思いますが、私もできるお手伝いを続け　ていきたいと思います

http://plaza.rakuten.co.jp/yottyan2/

てんかん相談会専門職のためのてんかん学習会無事終了しました。

投稿者：カナコ投稿日：2009年 2月 2日(月)18時43分15秒 p1216-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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てんかん相談会と専門職のためのてんかん学習会、無事終了いたしました。３０人は超えていましたので何とか成功と思っています。質問が多かったので良い啓蒙、啓発運動に成りました。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

てんかん相談会専門職のためのてんかん学習会

投稿者：カナコ投稿日：2009年 1月16日(金)17時56分36秒 p1216-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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てんかん相談会専門職のためのてんかん学習会日時：1月26日(月) 　　　　[てんかん相談会]10：00～12：00 専門職のためのてんかん学習会 13：00～17：00 ●場所：仙台市若林体育館会議室　　　　　(仙台市若林区卸町東2-8-10) てんかん協会宮城県支部世話人相談員・講師：萩野谷和裕氏宮城県拓桃医療療育センター小児科/てんかん認定医内容：[てんかん相談会] 　　　　　　○「てんかん」のことで困っていること、悩んでいること、知りたいこと、相談したいこと、どんなことでもかまいません [専門職のためのてんかん学習会] 　　　　　　○てんかん基礎講座　　　　　　　1.てんかんの定義　　　　　　　2.てんかんの発作のいろいろ　　　　　　　3.診断と治療　　　　　　　4.日常生活で気をつけること(発作の誘引と抑制) 　　　　　　　5.てんかんの介護「てんかんの発作と介助」　　　　　　○患者・家族の立場から参加費：[てんかん相談会]無料　　　　　　[専門職のためのてんかん学習会]300円(資料代含む) ●主催：(社)日本てんかん協会宮城県支部 ●連絡先：事務局　　　　　　〒983-0021　仙台市宮城野区田子1-21-6 松崎方　　　　　　TEL：022-259-6040　FAX：022-259-6013 　　　　　　E-mail：k-matsuzaki@m3.dion.ne.jp

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

Re: 無人警察

投稿者：カナコ投稿日：2009年 1月15日(木)20時57分58秒 p1216-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.80[元記事へ] キッドさんへのお返事です。てんかんに限らず、無知からくる差別偏見はいくらでもあります。だからと言ってそれをいちいち気にしてたら生きては行けません。ケセラセラで毎日、生活しています。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

無人警察

投稿者：キッド投稿日：2009年 1月12日(月)20時40分35秒 i60-34-180-219.s02.a024.ap.plala.or.jp

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はっきり言わせてもらえば、無人警察に限らずてんかんの異常者みたいなことを書く人はいくらでもいるんだ。僕がてんかんという言葉を知ったのはプロテスタント教会の本で異端キリスト教のモルモンの教祖ジョセフスミスがてんかんだったという話を聞いたからなんだ。幻覚をよくみて幻聴、さらにてんかんの意識障害と書かれてあった。　てんかんて何だと感じたんだ。　無人警察に限らずキリスト教会にも抗議をすべきではないかなと感じた。　あれ以降会員が減った気がした。　映画でもエミリーローズでてんかんなのに悪魔憑きとされててんかんの正しい治療がなされず亡くなり無罪を勝ち取った神父たち。　なぜこの映画に抗議をしなかったのかと感じる。　これでてんかん協会は抗議団体として世間の注目を浴びた。　マスコミや小林よしのりも参戦してきた。ゴーマニズム宣言でてんかん協会が登場された。　やはりあの行動はおかしかった。それだけです。　では。また。

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