teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. てんかんの語り合い(6)(カナコ)17/09/09(土)13:53
  2. ピア・カウンセリング てんかん(34)(カナコ)17/05/07(日)15:12
  3. てんかんの相談 (62)(カナコ)16/01/04(月)18:14
  4. てんかんについて(6)(管理者)15/05/27(水)19:57
  5. てんかんで困っている事(11)(カナコ)14/06/07(土)01:44
  6. てんかんの当事者の支えあい(5)(カナコ)12/07/31(火)05:18
スレッド一覧(全6)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


自分じゃない誰か

 投稿者:まり  投稿日:2017年 4月18日(火)23時10分58秒 p397115-ipngn200407gifu.gifu.ocn.ne.jp
返信・引用
  思考が凄いスピードで始まり、完結していないのにどんどん次の思考が始める。
そうかと思えば、思考が遅くイラつく。
じゃない誰かが頭の中にいて、思考を止められない。
朝起きた瞬間の頭痛。
てんかんの発作が出てた方が、アザは増えるが頭がスッキリして楽になれてた。
 
 

管理人様へ

 投稿者:キッドさん  投稿日:2017年 2月22日(水)21時51分56秒 i220-221-31-87.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  こちらこそ今後とも日本てんかん協会の発展の為に頑張りましょうね
では失礼します
 

Re: 貴方の名刺

 投稿者:カナコ  投稿日:2017年 2月20日(月)17時33分4秒 p287253-ipngn1002aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  > No.1012[元記事へ]

キッドさんさんへのお返事です。

こちらも宜しくお願いします。
 

貴方の名刺

 投稿者:キッドさん  投稿日:2017年 2月17日(金)20時41分40秒 i222-150-103-59.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  出てきました
これからもよろしくお願いします
 

てんかん講演会 宮城 仙台

 投稿者:カナコ  投稿日:2017年 1月 1日(日)19時05分33秒 p402227-ipngn602aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  「女性とてんかん」
平成29年2月11日 13時~16時
仙台市 ウエルポートせんだい

入場 無料
 

てんかんサポート講座  てんかんのある人への支援を学ぶ

 投稿者:カナコ  投稿日:2016年12月10日(土)20時10分31秒 p246063-ipngn802aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  てんかんサポート講座
  ~てんかんのある人への支援を学ぶ~


●日時:平成29年1月28日(土)13時~16時

●会場:みやぎNPOプラザ3F 婦人会館 研修室
     仙台市宮城野区榴ヶ岡5番地

●定員:40名           参加無料

 第一部「てんかんの基礎知識」
            講師 宮城県こども病院 副院長  萩野谷 和裕 先生

 第二部「てんかんのある人への支援の実際」

 講師 てんかん専門病院ベーテル 業務企画室長
カーレ仙台 代表 海野 美千代 先生

    ★ てんかん関連の書籍の紹介・販売もあります。


主催 公益社団法人 日本てんかん協会宮城県支部

申し込み・問い合わせ
       日本てんかん協会宮城県支部 事務局

電話 022-247-0356 萩原 方
 

てんかん協会 宮城県支部 楽しいクリスマス会のお知らせです。

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年11月27日(日)17時35分0秒 p246063-ipngn802aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用 編集済
  てんかん協会、宮城県支部恒例の楽しいクリスマス会のお知らせです。
みんなでクリスマスツリーを飾り、ケーキを食べ、楽しい時間を過ごしましょう

ビンゴゲームなど、みんなで楽しめるゲームもあります。
会員以外の方も参加できます。

皆さんどうぞ、ご参加ください。
日時 12月11日 (日)11時~
クリスマス会11時~14時
 ・飾り付け
 ・パーティー (昼食)
 ・ゲーム
交流会 14時~15時
会場 宮城県障害者福祉センター
仙台市宮城野区幸町4丁目6-2
 TEL 022-291-1585
参加費  会員500円   会員以外 1000円

幼児は無料

参加申し込み締め切り  12月5日まで

参加申し込み   事務局   萩原まで
              022-247-0356
 

日本てんかん協会 「宮城県支部 2016年度 サマーキャンプ」のお知らせ

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年 8月11日(木)17時12分49秒 p13015-ipngn2401aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  日本てんかん協会宮城県支部「 2016年度 サマーキャンプ」のお知らせ

1日目の日程など、詳しくお知らせします。
自然いっぱい、緑の中で2日間を過ごしませんか?
ゆっくり、語り合える時間もあります。
専門の医師も参加の予定です。
楽しい2日間にしましょう。ぜひご参加下さい。
★ 日程 9月3日(土)~9月4日(日)
★ 会場 宮城県七つ森希望の家
黒川郡大和町吉田字上童子沢21
電話 022-345-3701
(船形コロニーの近くです。)
★ 会費 会員 1,500円 会員以外 2,500円
★ 集合場所・時間 地下鉄泉中央駅 北2出口を出て イズミティ前
午前9時30分集合 (送迎バスが来ます)
★ 持ち物
当日の昼食(お弁当 ※ 調理が必要なものは不可) 食事は夕、朝、次の日の昼まで出ます。
お薬 着替え パジャマ類、 洗面用具(タオル 歯ブラシなど)
上靴(運動できる靴)
その他、卓球のラケットやトランプなど 持っている方はぜひ
★ 申し込み
参加希望の方は8月24日(水)までに、事務局までお申込み下さい。
電話&FAX 022-247-0356
郵送 982-0011 仙台市太白区長町5丁目9-16-901 萩原 せつ子 宛
直接 定例会に来てもらってもOKです。

?サマーキャンプ 活動予定 ♪ てんかん協会宮城県支部
9 月 3 日 (土) (雨天の場合は、直接希望の家に向かいます。)
9:30 泉中央 集合
9:40 泉中央 出発
10:30 万葉クリエートパーク 到着
公園内散策
昼食(ピクニック広場) みんなでお弁当
13:00 出発
13:30~ 希望の家到着
オリエンテーション(施設説明など)
14:00~ ホールや部屋で活動
語り合い・レクレーションなど
スイカ割り
17:30~ 夕食 (食堂で)
18:30~ お風呂・自由時間
20:00~ 花火 (駐車場で)
その後 自由時間(語り合い・遊ぶ・トランプなど)
22:00 消灯 就寝
9 月 4日 (日)
起床・各部屋の片づけ①
8:00 朝食 (食堂で)
8:45~ 希望の家周辺の散策など
10:00~ 製作 エコバック作り
12:00~ 昼食 (食堂で)
12:45 各部屋の片づけ②
13:15~ さよならの会(感想を語ろう) ひまわりの部屋
14:00 七つ森 出発
15:00 泉中央着 解散
 

てんかん相談会・講演会 日本てんかん協会宮城県支部

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年 7月16日(土)09時16分0秒 p13015-ipngn2401aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用 編集済
  日本てんかん協会 宮城県支部     宮城県  東松島市

1.趣 旨  てんかんの患者や家族・一般の方にてんかんの治療や検査などの医療情報や福祉、就労の制度
などの情報を伝え、治療や就労に役立てていただくこと、及びてんかんの患者や家族に関わる専門職の方々にてんかんという病気のことや発作の対応について理解していただくことが目的です。

2.日 時   平成28年8月7日(日)午後1時00分~午後4時00分

3.場 所   東松島市コミュニティセンタ―  会議室
         東松島市矢本字大溜1-1         電話 0225-82-6969         地図 https://www.google.co.jp/maps/place/%E6%9D%B1%E6%9D%BE%E5%B3%B6%E5%B8%82%E3%82%B3%E3%83%9F%E3%83%A5%E3%83%8B%E3%83%86%E3%82%A3%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC/@38.427391,141.2087919,17.5z/data=!4m5!3m4!1s0x0:0xb9297c35a32e2cde!8m2!3d38.4276075!4d141.2114026?hl=ja

4.主 催   公益社団法人日本てんかん協会宮城県支部

5.後 援(予定)  宮城県・東松島市
宮城県教育委員会 ・ 東松島市教育委員会
河北新報社・NHK仙台放送局・読売新聞・毎日新聞・朝日新聞

てんかん相談会

相談 午前9:30~受付   10:00~12:00


相談担当者   てんかん専門医  萩野谷 和裕 先生
        てんかん協会宮城県支部 相談担当世話人


6.参加者   てんかんの患者や家族  一般の方
        てんかんの患者や家族に関わる専門職の方
(学校・病院・保健センター・施設・消防署・保育園・幼稚園などの職員の方)

7.参加費   無料

8.講演会  12:40 受付

13:00 講演会 開会のあいさつ
てんかん協会宮城県支部の活動について
        <第一部>
        13:10 講演 仮題「てんかん、治療と日常生活」

宮城県立 こども病院  副院長 萩野谷 和裕 先生
                                 (てんかん専門医)
        14:20  患者・家族の体験 発表
           <   休憩   >
        <第二部>
        14:40  交流会
              小グループでの情報交換・語り合い
        15:50  閉会のあいさつ

9.その他 てんかん相談会も、同じ会場で開催いたします。
午前9:30~受付   10:00~12:00
相談担当者   てんかん専門医  萩野谷 和裕 先生
        てんかん協会宮城県支部 相談担当世話人


連絡先(公・社)日本てんかん協会宮城県支部 事務局
    仙台市太白区長町 萩原 方  日本てんかん協会宮城県支部
             電話022-247-0356
 

Re: 就職について

 投稿者:てんかん協会宮城支部KK  投稿日:2016年 6月 9日(木)12時01分51秒 proxycg048.docomo.ne.jp
返信・引用
  > No.1003[元記事へ]

19才の息子さんへのお返事です。

自分もてんかんを持っており、抗てんかん薬も飲んでいます。薬でてんかんを押さえている訳ですから、発作が止まっていても、薬を服用なので、寛解(完治)では有りません。普通、てんかんの治療をしていれば、精神福祉手帳(仙台市だと、緑色)が3級に当たると思います。1ヶ月以内の間、又は1年間の間に数回、てんかんの発作が有る又は、長期的にてんかんの治療をされている場合、手帳に該当すると思われます。主治医以外にも、相談先として、精神ハンドブック(障害者の生活の概要冊子・区役所に有ります)・区役所の(行政)障害高齢課や、(一般的な生活面など)障害者相談事業所(各地域に有ります)・障害者就労支援センター・ハローワークの障害者コーナー・生活、就労支援センター(各地域に有り)・他に病院の医療相談室などが有ります。てんかん専門機関だと、宮城県だと、ベーテル病院・東北大学病院てんかん科・日本てんかん協会(本部・各都道府県の支部)が有ります。各インターネットで調べてみてください^o^;…てんかんでも、発作があまり無い人・ほとんど無い人・月に頻繁に有る人などにより、仕事先に言う・言わないは個人の自由だと思われますが、働く本人の事を考えれば、病気をオープンにした方が、気持ち的に不安は軽くなると思います。…ですが、仕事先の面接官もピン~キリまで居ますので、面接前に、相談事業所や区役所・ハローワーク・障害者就労支援センターなどにご相談をお勧めします。
自分も、今・発作がほとんど無くなり、調理師・食生活アドバイザーをして、毎日・抗てんかん薬を飲みながら、不安な日々を送って居ます。
※障害者手帳の有無でも、行政や相談事業所などは動いてくれますので、心配なさらず、少しずつ前に進みましょう。
まずは、第一歩です。
※精神科を受診の場合、自立支援医療制度に入ってますか!?毎回・1ヶ月の医療費の上限が決まり、医療費の普段が軽減されます。(詳しくは、区役所・障害高齢課へ)
※手帳用の診断書(区役所・障害高齢課に様式が有ります)を、主治医に頼んで、(申請)出しましょう。手帳用の診断書を申請するのは、主治医が決めるのではなく、本人が決める事です。手帳の発行は先生では有りません。行政の地域の精神保健福祉センターの審査会です。
主治医の先生に、手帳の診断書を断る理由・拒む理由は有り得ません。
手帳用診断書が審査会でその人に手帳が必要か、要らないかを決めるので、診断書を出す・出さないの権限は本人に有ります。




> てんかんの、持病をもっています。学歴も、中卒で、病気の事を、告げると、バイトさえ、断られている状態です。病気を、持っている方、どうしているのか、教えて下さい。又、職業を支援してくれる、公的場が、ありましたら教えて下さい。障害者手帳は、持っていません。医師に相談したら、手帳は、無理と言われました。病気は、3ヶ月に、1回、抗てんかん薬を、処方去れています。現在、19歳の息子に、アドバイスをお願いします
 

めざめの会

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年 5月28日(土)17時07分24秒 p5209-ipngn2401aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  めざめの会あゆみ



栗原郡精神障害当事者活動として

S46年12月宮城栗原保健所で社会復帰事業として始まる

S47年 行政から独立した形で活動を始める

S49年 会の名称・会則が決まる

「めざめ」とは、活動を通じ「生まれる」または「生まれ変わる」と言う意味



会の活動内容

・レクレーションを中心とした活動  年6回 (現在は4回)

・機関紙めざめの発行        年6回 (現在は4回)



S53年 会員住所録を発行 (その後数回発行)

S55年 バス旅行

他障害の団体と交流を始まる。



S55年・8 機関誌集録(1)発行

S58  会員の手作り文集 「積木の人生」発行

S60  会員のプロフィール集発行

S61  機関誌集録(2)発行

S62  宮城県知事賞受賞

S63  各町で共同作業所始まる。

S63  交流キャンプ

シンポジウム 「病気と共に生きる」

H1・1 シンポジウム 「自立を問う」

H1・8 シンポジウム 「家族と共に生きる」

H1・11 厚生大臣賞受賞

H2・8 交流キャンプ・シンポジウム

「みんなで支えあって生きてい(1)」



H2・12 健康大会~障害の違う人々と~

シンポジウム 「みんなで支えあって生 きていく」

H3・8 交流キャンプ グループ討議 「働き続けるために」

H3・12 20周年記念パーティー

H4・11 「演劇とコンサートの集い」開催

栗原におけるノーマライゼーションの実現を目指して

「めざめ物語」上演

      友情出演 築館女子高等学校 マンドリン部 合唱部

(金成けやき開会)

H5・9 宮城県精神障害者家族大会で

「めざめ物語」上演

(仙台市民会館)

H6・12 健康フェティバル開催

☆ 栗原におけるノーマライゼーションの実現を目指して☆

(栗原文化会館)

H7・11 宮城県文化の日表彰受賞

H9・1  ふれあいショップ開店

ふれあいショップにNHKわかば基金をいただく

ふれあいショップに安田生命助成金をいただく

H13・12 30周年記念パーティー

H16・3 ふれあいショップ閉店 ショップ





 

Re: 就職について

 投稿者:息子  投稿日:2016年 5月 5日(木)12時51分53秒 KD182250248011.au-net.ne.jp
返信・引用
  19才の息子さんへのお返事です。

> てんかんの、持病をもっています。学歴も、中卒で、病気の事を、告げると、バイトさえ、断られている状態です。病気を、持っている方、どうしているのか、教えて下さい。又、職業を支援してくれる、公的場が、ありましたら教えて下さい。障害者手帳は、持っていません。医師に相談したら、手帳は、無理と言われました。病院は、3ヶ月に、1回、抗てんかん薬を、処方去れています。現在、19歳の息子に、アドバイスをお願いします
 

就職について

 投稿者:19才の息子  投稿日:2016年 5月 5日(木)12時40分15秒 KD182250248011.au-net.ne.jp
返信・引用 編集済
  てんかんの、持病をもっています。学歴も、中卒で、病気の事を、告げると、バイトさえ、断られている状態です。病気を、持っている方、どうしているのか、教えて下さい。又、職業を支援してくれる、公的場が、ありましたら教えて下さい。障害者手帳は、持っていません。医師に相談したら、手帳は、無理と言われました。病気は、3ヶ月に、1回、抗てんかん薬を、処方去れています。現在、19歳の息子に、アドバイスをお願いします  

Re: 妻のてんかんについて

 投稿者:新婚K  投稿日:2016年 5月 2日(月)09時48分25秒 KD182251244016.au-net.ne.jp
返信・引用
  カナコ  管理人さんへのお返事です。

ご返答ありがとうございます。

ストレスは直接的な原因にならないということでしょうか??

例えば、僕の身内とご飯に行って気を張っている状態が続くとストレスが溜まって発作が起きやすくなるとか…そんな事言ってたら誰とも話ができなくなりますよね。

僕が神経質になりすぎてるかなって思うときもありますが、発作の時、入院してる時の妻をもう見たくないからです。

あともうひとつお伺いしたいのですが、現在はイーケプラという薬を1日1000mmg飲ませてます。
ラミクタールという薬を最初に飲んでましたがアレルギー反応が出たのでイーケプラに変えました。

てんかんをお持ちの奥様方は妊娠、ご出産の時にはどの薬を飲んでましたか?
また、葉酸なるものを意識的に接種されていたのでしょうか?

医師とこれから妊娠計画についてもちゃんと話をしていきたいので、妻にもこういう人もいるんだよ、と説明して安心させてやりたいです。

どうかご教示願います。
 

Re: 妻のてんかんについて

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年 4月30日(土)21時21分32秒 p5209-ipngn2401aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  > No.1000[元記事へ]

新婚Kさんへのお返事です。

てんかんは睡眠に入る時や睡眠から覚める時、起る事が多いです。
経過観察なのでしょうね、旦那さんが見てる所で発作を起こしたのなら、その発作状態を観察して医師に伝えた方が良いのでは、医者は発作などを見れないのでどのような発作か判らないと思います、てんかんの治療は発作型を早く断定しないと薬を見つけられないと思います。脳波とかMRIでは発作の方はあまり判らないと思います。てんかんは専門性が必要な病気です。治療は薬が主体になりますが今は新薬も沢山出ていますので治療は随分と楽に成ったと言っています、それに外科手術も進み随分と効果が有ります。私は手術をやりました、17年前に、今は発作は有りません。起こしても構いませんがウトウトとして居る時に発作が起きやすいので気を付けてください。睡眠不足も少しは悪いと思います。ストレスはそんなに気にしなくても良いと思います、大学の医者はストレスはあまり問題ないと言っています、ストレスを避けるようにするのがストレスになったりしますから、酒は飲まない方が良いですよ。

無理に時間で寝かせなくても良いと思います、睡眠の質が良ければ7時間寝れば良いと思いますよ、あまり、制限をかけない方が良いと思います。それが逆に障害として残る時がありますから、ただ倒れる発作は火に気を付けた方が良いですよ、後は風呂で一人では入らない方が良いと思います。
結婚生活は普通で良いと思います。

発作の時、動画が判りやすいので携帯とかスマホとかで写せたら医者も判りやすいと思います、出来れば写して医者に見せて下さい。
 

妻のてんかんについて

 投稿者:新婚K  投稿日:2016年 4月30日(土)11時45分22秒 KD182251244037.au-net.ne.jp
返信・引用
  こんにちは、はじめまして。

今年の3月に結婚して妻と暮らし始めました。

妻は大阪の人、僕は京都の人で、京都の実家の近くのマンションで暮らしてます。

ですが、暮らし始めてすぐ妻が39℃の高熱、喉の不調がを2週間近く続いたあと、やっと治ったと思ったら全身痙攣を起こし緊急搬送。
検査結果によるとてんかんだったそうで、8日間の入院後、退院した後も2ヶ月経たない間にてんかん再発で入院しました。

京都医大付属病院の池田先生という方に問診していただき、過度なストレス、寝不足は避けて、お薬を毎日欠かさず飲んで脳検査など経過を見ましょう。となりました。

その後、てんかん発作を2度(正確には3回。元カノもてんかん持ちでした)を目の当たりにし、妻の辛そうな顔を見るのが怖くて…

そのすべてのきっかけになるのが寝起きすぐ、もしくは1時間以内ということです。

寝不足や無理に起こすのが良くないのだと経験上感じました。

夜は0時越えたらすぐ寝かせる、朝は目覚ましをかけず自然に起きるまでは寝てろ!と毎日しつこく言ってしまいます。
目が覚めても30分は布団の中でちゃんと覚醒するまでウトウトしてなさい!と言ってます。

妻は自分を病人扱いされるのが辛いのか、ふてくされたり、イラついて当たったりしてきます。
さらに自分の病気のために2ヶ月あまりで20万ほどの医療費がかかってしまっている事に落ち込んでいますが、妻が元気でいてくれれば僕はそれでいいと思ってます。

妻が不機嫌になろうが、やはり毎日でも小言の様になろうが寝かせた方がいいのでしょうか??

その小言自体がストレスになるのだとしたら?僕にできる事って何なのでしょうか?
昼間は当然、仕事に行っているので夜まで帰りません。
それでも昼休みなどにできるだけ様子を見に帰ったりします。
ですが、その行動も当社の社長は快く想ってくれません(妻を理由にサボっていると思われているのだと思います、ここ最近明らかに態度が冷たい。)

僕は疲れてはいません、元々体力もありますし、妻の健康のためならお金も労力も何も辛くはありません。
ただてんかん発作になる妻を見るのが辛くて辛くて、もう2度と経験したくないのです。

てんかん持ちでご結婚されている方は、相方にどの様な事を求めますか?
また、どの様に接してほしいですか??
普通に接してほしい、と思われるでしょうが、無理です。

あの発作中の妻の顔がフラッシュバックする度に胸が押し潰されそうに辛いのです。

どうすればいいでしょうか。
ご教示願います。
 

てんかん患者の就職活動

 投稿者:てんかん協会宮城支部KK  投稿日:2016年 4月19日(火)03時44分16秒 proxycg045.docomo.ne.jp
返信・引用
  > No.997[元記事へ]

なみさんへのお返事です。

続き……後、先ほどは眠れなくて遅い時間に返事メールをしてしまいましたが、てんかんは、寝不足・夜ふかし・睡眠不足・睡眠障害・体の疲れなどからも、てんかんを誘発してしまいますので、要注意です×o×zzz↓
酷く疲れている時やだるい時・睡眠不足の時は家ホームで休みましょう!!
  お休みなさい´▽`夜zzz
        K・Kより
 

Re: てんかん患者の就職活動

 投稿者:てんかん協会宮城支部KK  投稿日:2016年 4月19日(火)03時27分4秒 proxycg046.docomo.ne.jp
返信・引用
  > No.997[元記事へ]

みなみさんへのお返事です。

自分は、公益財団法人・日本てんかん協会の宮城支部の正会員しています、K・Kです。^o^;
自分は、生後10カ月でてんかんの発作が最初です。

調理師で有り、若い頃は仕事場で1~2回発作が有り、それ以降は職場の人に、発作が起きそうなタイミングの時の状態を前もって話しておいていたので、そんなに周りも自分も慌てないですみました。^o^;(職場へは、障害をオープンにした方がメリットが有りますよ、後々の事を考えれば)
(障害をクローズにすれば、病気を隠す訳ですから、精神的に気持ちや心が疲れると思います、仕事が長続きしなくなります'_';)

※障害者手帳の件ですが、取得した方が、福祉面や就労面で随分助かりますよ^o^;
◎福祉面だと、医療費(自立支援)・交通費減免・ショートスティーの利用・施設や映画館・電話などの減免や免除などです'_';
(手帳の申請や相談は、区役所の障害高齢課です)
精神ハンドブックをもらうと、そういう事が全て載っています。

◎就労面ですが、精神疾患を持ってても、手帳が有れば、どういう仕事でもやれます。但し、ハローワークの障害者部門(第2支援コーナー!?だったかな!?'_';)で登録をして(主治医の意見書要)障害をオープンにして、自分のしたい職業に就く方法も有りますし、一般企業の障害者枠は結構有りますよ^o^
PSW・営業・事務職・飲食店・清掃・など色々有りますので、諦めないでください^o^;^v ゜

後、一般企業だと不安が有るならば、最初は.就労継続支援A型(主に福祉事業所で、労働時間・週20時間以上必須)で、就労面の訓練を兼ねて、最低賃金が出ますので、非雇用ではなく常用雇用となります。(↑就労継続支援A型は、ハローワークと障害高齢課に申請が必須です。)
↓↓
(宮城県・仙台市の場合)
障害者の就労面や生活面の相談は、障害者就労支援センター・障害者職業センター・ハローワークの障害者コーナー・みやぎジョブカフェ・精神保健福祉センター(ハートポート)・障害者相談事業所・障害者就業、生活支援センター・区役所の障害高齢課などです。
障害者就労支援センターやハローワークだと、就労時にジョブコーチが就いて、職場での仕事の進め方や就労先のオーナーさんや会社の上司や同僚に障害との付き合い方を一緒にサポートしてもらえます^v ゜

1度、区役所の障害高齢課と、障害者就労支援センターとハローワークの障害者コーナーに行ってみてください、何かを発見出来ますので、必ず。区役所で精神ハンドブックもらって見てみて^o^;

親御さんが手帳を反対しても、手帳は自分の一生に付き物だと思えれば、少しは気が楽になると思います。時と場所に応じて、手帳のオープンとクローズを区分けしても良いと思います^o^;

 

てんかん患者の就職活動

 投稿者:みなみ  投稿日:2016年 4月19日(火)00時16分48秒 202-229-228-37.ap-p14.canvas.ne.jp
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。私は17歳の時にてんかんを発症しました。てんかんの専門医のところで2~3ヶ月に一度、診察をしてもらっています。今回相談したいのは就活についてです。現在私は大学3年生で、来年の今くらいの時期には就活をしていると思われます。私はてんかんを発症してから今現在まで、発作が確実に止まったことがありません。といっても、痙攣などは薬を飲めば起きません。ですが、薬を服用していてもいきなりしゃがんだり、会話を無意識にやめてしまったり…このような発作が起きています。生活にも支障がでています。今、どんな薬の飲み合わせがベストなのかを調整中というところです。1.就活が始まる時期までにこのような発作が収まらなかった場合、てんかんだということを隠したまま就活を行うことは難しいでしょうか?2.てんかんで、発作が起きることが分かっていても内定をくれる企業はあるのでしょうか?3.2.のような企業が存在する場合、障害者手帳を持つべきでしょうか?というのも、母親が知り合いの看護師さんに障害者手帳を持った方がいいのかということを相談した際、理由はあまり詳しく聞かなかったのですが反対されたようだったらしく、その話を知らなかった私が母に手帳を申請しようか相談したときに、とても反対されたからです。しかし、大学の就活アドバイザーの方からは障害者手帳を持っていたほうが、堂々と勝負できるし、病気のことを隠したまま内定をもらってもし発作を起こしたら、あなたを採用した人事部の方にも迷惑がかかるんじゃないかと話されました。ご返答よろしくお願いします。  

Re: 2日続けて

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年 4月12日(火)20時16分1秒 p391036-ipngn402aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  > No.994[元記事へ]

Sさんへのお返事です。

それは大変ですね、専門医に行ってもですか、専門医ではビデオモニタリングを撮りましたか、睡眠中の発作なら本人も周辺の人も発作とは知らずにいる事が多いのです。
ビデオモニタリングを撮ると判ると思います、睡眠中にどのような発作が起きているかビデオと脳波、同時に検査します。発作をビデオに撮るのでどんな発作か判りますよ、睡眠中、発作が有り失禁するのかと思います、睡眠中でなくても発作があり失禁する人はいますが、どちらかと言うと女性が多いのですが、たまに男性も失禁します。 尿取りパッドは有効と思いますが、出来れば止めたいですよね。詳しく医者に相談はしたのでしょうか、恥ずかしいと言わないで相談してくださいね。 東北大学病院 てんかん科の中里先生のコメントを載せておきます。「18年間薬だけの診療で難治てんかんとの診断.主治医の薦めで長時間ビデオ脳波を受けました.今まで知らなかった発作型も明確になりました.もっと早く,この検査を知ってたら,と思いました」
https://twitter.com/nkstnbkz ここのリンクを見て下さい、       N Nakasato & botでツイターに出ています。

私も今日、検査で病院に行って来ました、脳波の検査とMRIの検査をやって来ました、脳波は異常ないと言われて来ました、 
 

Re: 毎日の日常生活・仕事・病気について

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年 2月18日(木)08時14分10秒 p268059-ipngn902aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  > No.991[元記事へ]

てんかん協会宮城支部KKさんへのお返事です。 会ったらお話しいたします。

 

毎日の日常生活・仕事・病気について

 投稿者:てんかん協会宮城支部KK  投稿日:2016年 2月17日(水)06時18分9秒 proxy30021.docomo.ne.jp
返信・引用
  てんかん協会宮城県支部のK・Kです。
自分は今の所はてんかんの発作・けいれんなどは長い間(10年位?)起きていませんが!別に精神・神経などの病気も持っています。
不安神経症・チック症・過呼吸・高血圧・低ナトリウム結晶・逆流性食道炎・椎間板ヘルニア・毎日の様に頭痛(起床後、毎日すぐに頭痛・夕方位にも時々頭痛)・などの病気を持っています。
バスや地下鉄・大学病院・などの人が沢山居る場所に居ると呼吸と胸が苦しくなり過呼吸になります。バスや地下鉄は最初から人が沢山居る時に乗るのは平気ですが、空いてて・急に人が増えるのは、うんと苦手です(過呼吸の原因)。
↑↓良い方法を!?'_';
↑↑↓↓
大学病院の場合は、通路で人が交差(行き来)するのが目に入ったり、待合椅子の人が沢山目に入ると同じ様に過呼吸になります´_`
チック症は、普通の人が精神的・神経的に疲れている時にたまに、口や目の下などがピクピクけいれんする時が有りますよね!?それが、一日中、口の横や頬の下アゴがピクピク動きっぱなしになります´_`(疲れ・不安・イライラ・焦りなどが重なった時に)

薬は、抗てんかん薬(アレビアチン散・テグレトール・デパケン)(フェノバールは今の先生が減薬し→今は止めましたら、不安や焦りなどは軽減されました、前の先生が入院中に増薬したままにしてたのが原因ですが、大学病院・院内では前の主治医(後期研修医)の事は問題視されません!?´_`)・セルシン(安定剤)・ロラゼパム(不安時の頓服薬)・睡眠薬・血圧降下剤・ウブプロフェン(頭痛薬)・頭痛予防薬・高血圧と頭痛を改善する漢方薬などを服薬しています。

次は仕事ですが!!'_';
自分はてんかんの当事者ですが、調理師と食生活アドバイザーなどの資格・免許が有ります。
5~6年間ブランクは有りますが、もう一度調理師に戻りたいです^o^;
シェフや調理場の責任者の経験も有ります^o^;
去年の波の会の宮城県支部で年末クリスマス会でお料理作りを手伝いましたレストラン⌒μ⌒
仕事中にてんかんの発作やけいれんを起こしたのは2回有りますが、1回は17~18才頃・もう1回は仕事場でてんかんになりかけてたので、てんかんになりそうだと、すぐに声を出して休憩室に連れて行ってもらいました。
なので、今度仕事する時は、面接時に病気を全てオープンにしたいと思いますが、良い方法を教えてください耳パー
一般求人就労と、障害者雇用就労(ハローワーク)と、就労継続支援A型の各種それぞれの方法を教えてください耳パー'_';

周りで今自分に関係している人は、訪問看護師・精神保健福祉士・社会福祉士・障害者相談事業所(ソキウス)・自立生活訓練事業所・などです。
 

毎日の日常生活・仕事・病気について

 投稿者:てんかん協会宮城支部KK  投稿日:2016年 2月17日(水)06時16分8秒 proxy30022.docomo.ne.jp
返信・引用
  てんかん協会宮城県支部のK・Kです。
自分は今の所はてんかんの発作・けいれんなどは長い間(10年位?)起きていませんが!別に精神・神経などの病気も持っています。
不安神経症・チック症・過呼吸・高血圧・低ナトリウム結晶・逆流性食道炎・椎間板ヘルニア・毎日の様に頭痛(起床後、毎日すぐに頭痛・夕方位にも時々頭痛)・などの病気を持っています。
バスや地下鉄・大学病院・などの人が沢山居る場所に居ると呼吸と胸が苦しくなり過呼吸になります。バスや地下鉄は最初から人が沢山居る時に乗るのは平気ですが、空いてて・急に人が増えるのは、うんと苦手です(過呼吸の原因)。
↑↓良い方法を!?'_';
↑↑↓↓
大学病院の場合は、通路で人が交差(行き来)するのが目に入ったり、待合椅子の人が沢山目に入ると同じ様に過呼吸になります´_`
チック症は、普通の人が精神的・神経的に疲れている時にたまに、口や目の下などがピクピクけいれんする時が有りますよね!?それが、一日中、口の横や頬の下アゴがピクピク動きっぱなしになります´_`(疲れ・不安・イライラ・焦りなどが重なった時に)

薬は、抗てんかん薬(アレビアチン散・テグレトール・デパケン)(フェノバールは今の先生が減薬し→今は止めましたら、不安や焦りなどは軽減されました、前の先生が入院中に増薬したままにしてたのが原因ですが、大学病院・院内では前の主治医(後期研修医)の事は問題視されません!?´_`)・セルシン(安定剤)・ロラゼパム(不安時の頓服薬)・睡眠薬・血圧降下剤・ウブプロフェン(頭痛薬)・頭痛予防薬・高血圧と頭痛を改善する漢方薬などを服薬しています。

次は仕事ですが!!'_';
自分はてんかんの当事者ですが、調理師と食生活アドバイザーなどの資格・免許が有ります。
5~6年間ブランクは有りますが、もう一度調理師に戻りたいです^o^;
シェフや調理場の責任者の経験も有ります^o^;
去年の波の会の宮城県支部で年末クリスマス会でお料理作りを手伝いましたレストラン⌒μ⌒
仕事中にてんかんの発作やけいれんを起こしたのは2回有りますが、1回は17~18才頃・もう1回は仕事場でてんかんになりかけてたので、てんかんになりそうだと、すぐに声を出して休憩室に連れて行ってもらいました。
なので、今度仕事する時は、面接時に病気を全てオープンにしたいと思いますが、良い方法を教えてください耳パー
一般求人就労と、障害者雇用就労(ハローワーク)と、就労継続支援A型の各種それぞれの方法を教えてください耳パー'_';

周りで今自分に関係している人は、訪問看護師・精神保健福祉士・社会福祉士・障害者相談事業所(ソキウス)・自立生活訓練事業所・などです。

 

てんかん医療講演会・相談会

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年 2月 8日(月)20時05分56秒 p268059-ipngn902aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  てんかん医療講演会・相談会

てんかん医療講演会・相談会
主催 日本てんかん協会 宮城県支部
平成28年2月20日(土) 13時~
会場 日立システムズホール仙台(仙台市青年文化センター)http://www.bunka.city.sendai.jp/seinenbunka/index.html
仙台市青葉区旭ヶ丘3丁目27-5 仙台市営地下鉄「旭ヶ丘」駅 下車
内容 ・てんかん協会の活動紹介
   ・医療講演「てんかんの治療と日常生活」
講師 宮城県拓桃医療療育センター センター長 萩野谷和裕先生
    ・質問や相談タイム&交流
参加費  無料       定員80名
 

Re: しびれと尿失禁が続く

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年 2月 6日(土)20時27分1秒 p268059-ipngn902aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  > No.986[元記事へ]

Sさんへのお返事です。

紹介状、良かったですね、しびれも良く調べてもらって下さいね。てんかんの専門医なら何とかしてくれるかも痙攣も良く調べてもらった方が良いですね。
 

てんかん医療講演会・相談会

 投稿者:カナコ  管理人  投稿日:2016年 1月31日(日)12時19分41秒 p268059-ipngn902aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用 編集済
  てんかん医療講演会・相談会

てんかん医療講演会・相談会
主催 日本てんかん協会 宮城県支部
平成28年2月20日(土) 13時~
会場 日立システムズホール仙台(仙台市青年文化センター)http://www.bunka.city.sendai.jp/seinenbunka/index.html
仙台市青葉区旭が丘3丁目27-5 仙台市営地下鉄「旭ヶ丘」駅 下車
内容 ・てんかん協会の活動紹介
   ・医療講演「てんかんの治療と日常生活」
講師 宮城県拓桃医療療育センター センター長 萩野谷 和裕先生
    ・質問や相談タイム&交流
参加費  無料       定員80名

この事業は、仙台市の委託事業です。
 

Re: カナコさんへ

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年11月24日(火)22時21分23秒 p202021-ipngn3101aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  > No.980[元記事へ]

Sさんへのお返事です。

お大事にして下さい、明日、病院なので今日は寝ます。
 

Re: きょうは尿漏れして

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年11月12日(木)18時58分0秒 p202021-ipngn3101aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用 編集済
  > No.978[元記事へ]

Sさんへのお返事です。


パットを付けた方が良いかもね、この前、ある人の電話相談で有りましたよ、発作で無いのに失禁するので薬の事を病院に聞いてもそんな事は無いと言われたので、パットをして寝てるという事でした、睡眠中の発作で失禁する人もいますが尿漏れはまた違いますので・・・気持ちが悪いですよね。
 

ベーテル病院 てんかん講演会

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年10月19日(月)19時00分36秒 p202021-ipngn3101aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  てんかん講演会
 

てんかん講演会 10月17日

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年 9月20日(日)18時23分21秒 p213191-ipngn3101aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用 編集済
   てんかん講演会

公益社団法人日本てんかん協会
東北ブロック大会

   てんかん講演会
1.趣 旨  てんかんについての正しい知識の普及、ならびに医療・福祉・教育などの向上を図り、
       障害をもつ方々の社会参加をより一層すすめることを目的とする。

2.日 時   平成27年10月17日(土)13時00分~16時30分

3.場 所   せんだいメディアテーク 7F スタジオシアター
   仙台市青葉区春日町2-1    電話 022-713-3171

4.主 催   公益社団法人日本てんかん協会
        公益社団法人日本てんかん協会東北ブロック協議会
                 主管 日本てんかん協会宮城県支部

5.大会総合テーマ「てんかんとともに 、自分らしく生きる」

6.後 援 主管 日本てんかん協会宮城県支部
4.後 援  宮城県・仙台市・宮城県教育委員会・仙台市教育委員会
仙台放送局・朝日新聞仙台総局・。
毎日新聞仙台支局・読売新聞東北総局・TBC東北放送・エフエム仙台

7.参加者
      会員及び一般の方々(てんかんに関心のある方はどなたでも参加できます。)

8.日 程   12:30 受付
13:00 開会行事

        13:15   講演 「てんかんがあろうが なかろうが」
東北大学大学院てんかん科医学系研究科てんかん学分野
教授  中里 信和 先生

                講演 「子どものてんかん 治療と日常生活」                 宮城県立こども病院・拓桃医療療育センター                                               センター長  萩野谷 和裕 先生
            <休憩>

 15:15 シンポジウム

 第二部 シンポジウム  テーマ「てんかんとともに生きる」
  ○当事者(患者本人)から  現状や課題
  ○支援の現場から  支援の実際
    医療(東北大学てんかん科 )
            助教  藤川 真由先生
     福祉(障害者小規模地域活動センター みどり工房若林)
         施設長 今野 真理子さん
 就労(仙台市障害者就労支援センター)
         支援員 遠藤 真理さん


        16:25 閉会行事          次期開催県 挨拶

9、その他  参加費 無料  予約 不要
託児 あり(託児希望の方は要予約 10月8日まで)

連絡先(社)日本てんかん協会宮城県支部 事務局
                        黒川郡富谷町大清水2-21-4山下咲子 方
                         電話  022-358-8105
 

Re: カフェイン取り過ぎたかも

 投稿者:キッドさん  投稿日:2015年 9月 1日(火)16時32分45秒 i60-36-204-86.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  > No.971[元記事へ]

Sさんへのお返事です。

飲みすぎですよ
気を付けてくださいね
脳を覚醒させますからね
 

てんかんの放送  FM仙台 30日 

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年 8月25日(火)21時16分47秒 p213191-ipngn3101aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  特別番組「Out of the Shadow100万人の病気てんかんーあなたは独りじゃないー」8/30(日)20時~55分も!
番組内容は,てんかん啓発PurpleDayイベント@仙台(&参加者インタビュー),白百合学園中学での私たちの講演(&生徒さんインタビュー),てんかんに関するQ&A.応援メッセージなど.大河ドラマと重なるけど聴いて下さいね

 宮城はFM仙台.他は  有料ドコデモFMhttp://www.docodemo.fm/pc/index.html  &リスモウエーブ http://www.au.kddi.com/…/servi…/smartphone/lismo/lismo-wave/ …





?
 

ひろさんへ

 投稿者:キッドさん  投稿日:2015年 8月22日(土)16時55分13秒 i220-108-233-64.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  > No.968[元記事へ]

ひろさんへのお返事です。

僕は最初は宗教上の理由でカフェインを避けていました。
その後緑茶とかが飲めなくなりました
でもまさかこのことがてんかん発作抑制につながるとは思いませんでした

僕も少しは緑茶を飲んだりコーヒーを飲んでますが、寝る前は不眠症対策としてカフェインは避けるのは色々な本に書かれてあります。
それはただ医師が知らないだけです。そんな事世の中にはいくらでもあります。

あとはスマホも光がまぶしくて不眠症になるので控えましょうね。

これからも仲良くやりましょう。

他の掲示板でお会いできるとは思いませんでした。

ではまたね。
 

キッドさんへ

 投稿者:ひろ  投稿日:2015年 8月22日(土)15時33分44秒 110-54-114-51.ppp.bbiq.jp
返信・引用
  私も色々な掲示板を見ていますが投稿はあまりしませんがやはり同じようにただ読んでいる方も
いると思います。本当のことを言うと始め主治医からは飲み過ぎなければ関係ない・・!など
言われ暫く辞めていたけど一度お昼に飲みましたがその日はなかなか寝付けませんでした。
その日は別に考えることもストレスもなかったのですが?それから完全に飲んでいません。
今横になったらすぐ睡眠!眠りの深さなのかも?なども関係あるのだと思うようになりました。
有名な医師でも人間です多くの患者を診ているので間違えもありますがただ間違えが少ない
だけです!でも患者からすると一生の問題になるのでそこで色んな矛盾がおこります・・など
(一度ある有名な医師に主治医のことで相談しましたらそういう答えがメールで来ました)
医学的に言えばあまり関係ないのかもしれませんが人により違ってくるものだと考えています。
あとは私は夜パソコンしだすと長くなるので夜は見ないようにしていますがもう少し
自分で悪い所を治すよう努力しています。自分の努力も必要なものだと考えていますよ。

 

僕の場合

 投稿者:キッドさん  投稿日:2015年 8月22日(土)13時42分11秒 i60-36-129-120.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  それでかなり抑制されたからね
この掲示板で会えるとはうれしかったね
ひろさん。

会いたかったです
 

Re: キッドさんへ

 投稿者:ひろ  投稿日:2015年 8月19日(水)10時15分39秒 110-54-114-51.ppp.bbiq.jp
返信・引用
  > No.965[元記事へ]

Sさんへのお返事です。

私も何も言われなかったしあまり関係ないとは言われましたが現実、辞めて1ヶ月に3回は
あった発作がふと分からなくなる軽いものになったし2ヶ月に一度になったので
決めつけではなくそれぞれ違うのだと思います。
(医師も人間です!医学書の勉強より患者本人が決めたら良いと思います)
 

カフェインは

 投稿者:キッドさん  投稿日:2015年 7月29日(水)23時38分2秒 i60-36-129-234.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  意外と知られていないが静岡の病院では堂々と緑茶を飲ませている。
てんかん発作を防ぐにはカフェインを避けると発作抑制になる。

他の掲示板でも知らせている。
静岡の病院でもいよいよその動きになってもらいたいと思う。
僕は18年も発作がない。が断薬はできないと主治医に言われた。
原因は発達障害にあると思った
 

Re: てんかんについて…日本てんかん協会宮城県支部の北目と言います!!

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年 7月29日(水)18時03分29秒 p213191-ipngn3101aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  > No.961[元記事へ]

てんかん協会宮城支部北目さんへのお返事です。

北目さん、PR、有難うございます。暑い日が続きますので体に気を付けて働いてくださいね。
例会で会いましょうね、

 

てんかんについて…日本てんかん協会宮城県支部の北目と言います!!

 投稿者:てんかん協会宮城支部北目  投稿日:2015年 7月28日(火)22時51分44秒 proxycg015.docomo.ne.jp
返信・引用
  > No.955[元記事へ]

薬は最近のは随分進んでいますよ。東北大学病院のてんかん科又は、手術や治らないてんかんの場合は、静岡県のてんかんセンターで治療が一番良いと思います。…今現在は、てんかんの当事者にも合わせて就労や学業面も進んでいますよ。…自分は20年位てんかん発作やけいれんは起きておりませんが、その前は結構けいれんのけいれんは有りました。仕事中にも一度、学校でも数回けいれんが有りました。…まずは、規則的(毎日時間を固定して同じに)薬を服用して、睡眠は良く取り、頭と心・神経を良く休ませてください。…パソコンやスマートフォンや携帯・ゲームなどは1時間に1度は休息を20~30分は取りましょう、パソコンなどのやり過ぎも脳に刺激を与えます。後、カフェインの取り過ぎも薬の効き目を弱くします。グレープフルーツもNGです。……てんかんは、脳波検査・脳のMRIなどで脳の状況が分かります。脳神経科(内科・外科)の先生が専門ですが、てんかん科・精神科・神経内科なども先生はおります。…東北大学病院のてんかん科の中里先生は外の病院でてんかん発作などで困っている患者さんを主に診ています。1度予約して診察してもらうべきだと、思います。ただ、半年位待ちだと、聞いております。神(じん)先生もてんかん科の先生で在籍してます。…    日本てんかん協会宮城県支部(波の会)・毎月第2土曜日に宮城県障害者福祉センターで定例会を13時~しておりますので、誰でも無料で出席が出来ます。みんなで、てんかんの話しや世間話や他のお話しをゆっくりしましょう。てんかん協会宮城県支部 022ー247ー0356  宮城県支部相談用電話 080ー1668ー3950  てんかん支援ホットライン(静岡てんかん神経医療センター内)054ー246ー4618 (9時~22時)                日本てんかん協会宮城県支部 北目 晃司(キタメコウジ)
 

てんかんのある子どもが在籍している・いないにかかわらず、すべての教職員の方々へ

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年 7月18日(土)10時42分6秒 p213191-ipngn3101aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  てんかんのある子どもが在籍している・いないにかかわらず、すべての教職員の方々へ

http://www.tenkanfs.jp/
 

Re: 助けて欲しい

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年 7月 3日(金)21時43分49秒 p213191-ipngn3101aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用 編集済
  > No.958[元記事へ]

カラキタイさんへのお返事です。

カラキタイさん、初めまして、今、てんかん治療はめざましく進歩していますよ、私も手術が出来たのは医療技術の進歩によるものです、自分で手術したいと思っていたのですが、気持ちがその気にならなくていたのですが頭蓋内電極留置の方法を本で読んで気持ちが手術をやって見ようと変わりました、てんかん専門病院に行った時、MRIで手術出来る事も解り、ますます前向きになりました、2000年ころですよ。
その前は手術で副作用になり下半身が痺れる人を入院の時、見ていますので手術は考えていませんでした。それは1990年頃ですよ、10年ですごい進歩ですね。今は脳磁図(MEG)とかスペクトとか色んな検査機も出て来ましたし、諦めないでください、私も友達が離れて行きましたしね。ただ友達は離れて行った方は本当の友達では無いと思います。私は次から次と新しい友達を作って本当の絆を作っています。遣り辛さは沢山出て来ると思いますが、乗り越えるのは工夫ですね、 辛さも考え方を少し変えるだけで楽になる時がありますよ。
今日はこの辺でね。

http://www.hosp.tohoku.ac.jp/karada/archive/19/

 

助けて欲しい

 投稿者:カラキタイ  投稿日:2015年 7月 1日(水)01時35分24秒 p4af874.sitmnt01.ap.so-net.ne.jp
返信・引用
  はじめまして、てんかん持ちの17歳です
自分は前頭葉に発作の原因があり、手術できません
薬すらなかなか合わず、拒絶反応を起こしつつもう9年
戦っています。親の心配をかけないように明るく、弱音を吐かないようにやってきました、しかし
母に不意に辛かったねと言われたとたんに涙が止まらなくなりました、てんかんになりすきだった駅伝部も止めなきゃいけなかったり、中学生のとき倒れて顔が血だらけになりその理由を言わなきゃいけなかったり、今まで付き合ってきた彼女に病気の人とは付き合いづらいと言われフラれ、友達すら離れていきました
高校でも部活に入れず、合宿にも行けず、あげくのはてには入院して治るかも知れないといわれ期待したものの結局治らないといわれました。一番辛かったのは、君より重い病気の人もいるんだ、まだよかったほうだ。と言われたとき今までのがまんはなんだったのか分からなくなり自殺しようとしたことも100や200ではありません。怖いです どうしたらいいのでしょうか?私に生きる価値があるのでしょうか、
 

発作抑制

 投稿者:キッドさん  投稿日:2015年 6月17日(水)20時39分26秒 i220-221-31-201.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  僕は18年止まっています
カフェイン飲料を飲まないことです。僕はこれで止めました。
コーヒー、緑茶、紅茶、などを避けると少し楽になるかも
あとはスマホとかパソコンも控えてはと思いました。
では失礼します
 

Re: 誰か治して…

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年 6月17日(水)08時34分10秒 p213191-ipngn3101aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  > No.955[元記事へ]

匿名希望さんへのお返事です。

初めましてカナコです。
高校2年ですか、発作はどんな形かわかりますか、薬で止まらないのですか、医者は専門医に診てもらっているでしょうか、この病気は専門性が必要なので専門医をお勧めいたしますよ、
薬も新薬も多く出て来ましたので、治療薬も多種、多様になりましよ、私はガバペンとテグレトールで治療しています、手術もやりましたよ。 現在、発作は有りません。
部活は危険なのは避けないと成りませんね、合宿は配慮してもらえれば参加出来ると思いますよ、やる事に制限を自分でかけないようにしないと、これから生きて行くにはたくさん、いろんな事が有るやかも知れないので、いちいち、制限をかけていたら大変ですよ、気持ちが幾ら有っても持ちません、                                                            私はなるべく工夫をしながら何とか乗り越えて来ましたよ、車の運転とかはどうにも出来ませんでしたが、恐怖は有るでしょうがやって行かねば、それに友達で相談できる人を作っていた方が良いですよ、全部は話さなくても良いですから、いくらか話せる友達をね。助けてもらうには病気の事を理解してもらわねばと私は常々思っています、
そして支援してくれる人は自分で作らないと成りませんよ、色んな形の支援ですが、必要な助けは自分しか判らないのです。
今日はこれくらいにします。

http://www.hosp.tohoku.ac.jp/karada/archive/19/

 

誰か治して…

 投稿者:匿名希望  投稿日:2015年 6月16日(火)23時02分42秒 s1309160.xgsspn.imtp.tachikawa.spmode.ne.jp
返信・引用
  私は高校2年のてんかん持ち男子です
クスリを飲んでも止まらない、直接手術する事も出来ない 合宿にもいけない やりたい部活も出来ない
やる事全てに制限がかかる
母を心配させないように、
もう慣れたよとかいって笑ってみせてますが
心はズタズタでいつ倒れるのか、新しいクラスで倒れたら気持ち悪いと思われてしまわないか?
そんな恐怖で心が潰れそうです
誰か助けてください…
 

退会について

 投稿者:キッドさん  投稿日:2015年 5月16日(土)17時31分3秒 i60-36-206-68.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  > No.950[元記事へ]

カナコさんへのお返事です。

了解しました
僕は色々考えることがあり退会を考えています。

色んな人に相談して退会を考えます
 

Re: グラクソスミクスライン製薬会社

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年 5月16日(土)11時59分0秒 p5076-ipngn801aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用 編集済
  > No.949[元記事へ]

キッドさんさんへのお返事です。

私は脱会はしないと思います。一人でもこの会が有る事で助かるなら・・
ただ、私も本部の事を信じる物ではないと思います。
全体的にマンネリになって来ているし、それを変えようともしない活動は実を結びません。
私たちが活動した時は会員、10人くらいから始め、支部を立ち上げ来ました、今はやって駄目な事が多すぎて支部の活動がやりにくくなりました。資金面を本部に何パーセントと持って行かれるし、助成等もらってもと思ってしまいます。
もう少し緩やかになったらと思います。
これはきちんとした会の運営の理念が無いからにすぎないと私は考えています。設立の頃はキチンとした理念が有りました、てんかんで苦しまないとてんかんでも福祉を その後、福祉の谷間に成らないと・・・

一番はトップが変わらないと会そのものは変わらないと思いますよ、私は支部でやって行きます、ですから総会や活動者会議にも出ません、それに全国大会にも出ませんよ、
会に属さなくても地域のてんかんの事をやって行きたいと思います。

http://www.hosp.tohoku.ac.jp/karada/archive/19/

 

Re: グラクソスミクスライン製薬会社

 投稿者:キッドさん  投稿日:2015年 5月16日(土)11時29分58秒 i60-36-204-66.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  > No.948[元記事へ]

カナコさんへのお返事です。

この製薬会社の責任者がてんかん協会の副会長の奥様でした。
受診してもらいラミクタールを処方してもらいました

副作用がでて中止しました。量が多かったのです。
それでもこの製薬会社の責任者でした。 びっくりでした。

僕は波の会に嫌気がさして退会を考えています。
今は辞めません。
時期を見て考えます。
五千人も割れたので時間の問題かと思われます。
では失礼します
 

Re: グラクソスミクスライン製薬会社

 投稿者:カナコ  投稿日:2015年 5月15日(金)20時49分14秒 p5076-ipngn801aobadori.miyagi.ocn.ne.jp
返信・引用
  > No.947[元記事へ]

キッドさんさんへのお返事です。

キッドさん、久しぶりです。元気でやっていましたか、私は活動に走り回っています。


製薬会社ですかラミクタールの事は他の交流サイトで知りましたし、新聞でも知りましたよ。直ぐに協会の本部に確認を入れました、会員には支部報にて直ぐに伝えましたし、会員でも薬の副作用で大変な人も居ますので副作用は急いで伝えるようにしています、

http://www.hosp.tohoku.ac.jp/karada/archive/19/

 

グラクソスミクスライン製薬会社

 投稿者:キッドさん  投稿日:2015年 5月14日(木)21時58分54秒 i60-36-206-133.s02.a024.ap.plala.or.jp
返信・引用
  ラミクタール事件の会社です。
ご存知でしたか?

他にはこの製薬会社はてんかん以外では花粉症の薬を出しています。
あの事件以降この製薬会社には少し考えてしまうことがあります
 

レンタル掲示板
/16