てんかん何でも談話室

患者者の当事者、家族の当事者のサポートを目的にする、また患者を囲む支援者のサポートを行なう事にします。患者の自立をめざすためにお互いに協力して行く仲間同士の交流と情報交換の場を作る。支え合いを大事にして自分の元気と活力を引き出し、私たち自身にとって充実した生活、豊かな人生をおくることを目標にする。社会を構成する個人としての役割りと責任を担い、社会に寄与して行く事にする

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キーワード: てんかんてんかんの情報てんかんの相談

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Re: 配偶者がいても働けますか？

投稿者：カナコ投稿日：2009年10月28日(水)18時37分37秒 p4220-ipad308aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.175[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。結論から言いますと働いてよいですよ、障害者がなるべく働くように本人の年収、４００万くらいは（等級で少し違います）大丈夫です。５００万を超えると完全に全額停止に成ります。月額２０万づつの給料にボーナス１００万円、足しても３４０万でしょ・・これくらい貰えるのなら年金も要らないですよね。キチンとした就労に付いても、なかなかそれくらい働けないと思います。働ける所があれば働いたほうが良いですね。働く事によって生活の幅も広がるし良いと思います。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

配偶者がいても働けますか？

投稿者：邪魔者投稿日：2009年10月28日(水)17時53分13秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

返信・引用

私は健常者の主人がいて障害者年金を貰っています！が主人は６５歳ですが健康でまだ働いています！主人の両親とは同居でしたが今はいません！私の病気のことを話していまかったようで？私は同居している時義父に「あんたのような病人が来なくても女は一杯いたのにはよ出て行き・・！」など言われましたがもう１歳になる息子がいましたその他色々大変でしたが今やっと息子から手が離れたら今度は主人が自分のことは自分でしろ！と年金があるから・・と言いますが私は時々足りないこともありますが働いたら？と言います！が年金を貰っていて働いていいのですか？働く所はありますが

講演会のお知らせ

投稿者：カナコ投稿日：2009年10月 4日(日)20時39分43秒 p4220-ipad308aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

専門職のためのてんかん学習会　講師　宮城県拓桃園医療療育センター小児科医療部長　　　　　萩野谷和裕先生 1.　趣旨　てんかんの正しい理解と当事者の社会参加を啓くことを目的とします。 2. 日時平成21年10月19日 3. 場所　宮城県栗原市金成　　金成やすらぎセンター　(金成支所　庁舎) 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　多目的ホール　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　栗原市金成沢辺町沖200番地 4. 主催　社団法人日本てんかん協会宮城県支部後援　　栗原市　　　宮城県教育委員会 5. 後援予定　　宮城県精神保健福祉センター　　　　　　宮城県福祉協議会 6. てんかんに関わる専門職、家族(学校・病院・保健センター・　老人介護施設・消防署・保育園・幼稚園・) 7. 参加費　　300円　資料 8. 日程　　　相談会受付　　9:00～　　10:00～相談会相談委員　宮城県拓桃園医療療育センター小児科医療部長　　　　　萩野谷和裕先生講演会　　　1:00　　受付　　　　 1:30 開会・開会あいさつ・日本てんかん協会について 1:50　　　てんかん基礎講座てんかんの定義てんかん発作のいろいろ診断と医療日常生活で気をつけること　(発作の誘引と制御) 　　　　　　てんかんの介護　　　　　　てんかんの発作と介助 3:30 患者・家族の立場から 4:00 　質疑応答 5:00　閉会

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

Re: 元の病院に戻りました。

投稿者：カナコ投稿日：2009年 8月 8日(土)21時01分22秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.169[元記事へ] ハイセレさんへのお返事です。そうですね。私も３２条の方が使いやすかったと思っています。患者カードを移せば自由に病院も選ばれたし、薬も院外処方を遣っているところなら貰われたしで・・それに作業所なども自由に登録をすれば使えたし、今は障害程度区分でその区分に入らないと使えないし、なぜに自分の障害程度を他人に判定してもらわねばならないのか不思議です。そして、てんかんの場合は見えない部分がたくさんあり、程度区分の判定にはなかなか現れないのです。皆、心と気持ちが大変なのです、発作があればまた、発作が有るのではと常に不安に襲われるのです、その不安はコンピューターでは判定できないと思います。この自立支援法ができてから程度認定委員のかたからてんかんの人たちは何んの福祉のサービスは受けられないのではと言われたのですが・・・自分たちのことは自分たちが一番判るのです。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

Re: 元の病院に戻りました。

投稿者：ハイセレ投稿日：2009年 8月 8日(土)09時14分25秒 wb42proxy01.ezweb.ne.jp

返信・引用

> No.168[元記事へ] カナコさんへのお返事です。どもっ俺も自立支援使ってるけど、はっきり言って前の32条の方がマシやと思ったりしますが…

Re: 元の病院に戻りました。

投稿者：カナコ投稿日：2009年 8月 7日(金)21時18分59秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.167[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。自立支援法では基本的に１つの病院にしか利用出来ないという事です。特別に一つの病院では治療できない場合には追加して２つはかかれるとの事です。それは主治医が書類にコメントを書くことになっています、私の場合このコメントを書かないでも良いと言われたのでそのまま出したので駄目でした。主治医が認定医ならてんかんの事を色々と勉強していると思いますので疑問に思ったら色々と意見をぶっつけて見たら良いと思います。医師を育てるのも患者の役目なのです、一番良いのはメモにして聞くようにしたほうがキチンと聞けるし、記録として後まで残りますから本当に良いと思いますよ。てんかんも新薬がこの頃続けて認可されていますので、必ずや合った薬が出てくると思います。私の場合、手術したのですが前兆が出てしまい、それが不安だったので新薬を利用して見ました。　それで今は前兆もなくなりました。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

元の病院に戻りました。

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 8月 7日(金)01時46分48秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

返信・引用

私は訳あって病院を去年１１月に変わりましたが２月の期限まで 1割負担にしてくれていましたがそれからは出来なくて困りましたが私達病気は精神科医が書かないと1割負担にはならなかったそうです！それが今年６月にやっと精神科医でなくても出来るようになったようです！でも1割負担と言っても診察料金は以前の病院の２倍！の脳神経外科でした。始めは良いと思っていたのですが私のような患者がいないことも解り元主治医に連絡・・・７月から元主治医の所に通っていますが脳神経外科に行ってやはり手術は無理だと言われたことでキチンと納得！私の主治医はてんかん認定医・・だと言うことも解りこれからは信頼して聞きたいことはメモにして聞くようにしました。今、自分の病状が解り諦めたとたん病状も良く今まで月に３～４回あった発作がなくなり月一度くらいの軽い発作になりました。主治医は薬でなんとか抑えるつもりだと言うことでした私も薬は一生飲むつもりです！

カナコさんへ

投稿者：とき投稿日：2009年 7月22日(水)21時42分23秒 p3136-ipad209niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

ありがとうございます。そんなに酷く無かったので良かったです。薬疹なんて初めてでした。

Re: かなこさんへ

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月19日(日)08時01分42秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.164[元記事へ] ときさんへのお返事です。湿疹、全部引きましたか、良かったですね。湿疹は辛いんですよね。皮膚科にかかるのも長いし大変ですよね。でも良くなって良かったですね。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

かなこさんへ

投稿者：とき投稿日：2009年 7月18日(土)21時10分30秒 p5152-ipad03niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

レスありがとうございます。湿疹、全部引きましたよ。そこまで酷い湿疹で無かったので良かったです。皮膚科の受診も終わりました。これで少し安心です。

Re: ＞カナコさんへ

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月17日(金)17時44分30秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.162[元記事へ] ときさんへのお返事です。私もテグレを減らして湿疹が少しなくなりました。完全に切られなく、皮膚科から薬をもらって治しました、薬疹は怖いですよ、肌がボロボロになりますから、今でも少し皮膚過敏症のようですが、直ぐに痒くなりますし、日に当たると湿疹が直ぐに出ます。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

＞カナコさんへ

投稿者：とき投稿日：2009年 7月16日(木)21時44分43秒 p5152-ipad03niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

テグレを抜いて様子を見るんだと思います。湿疹も引いてくれましたよ。

(無題)

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月15日(水)21時38分43秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/ 読売で連載しました、てんかんの記事です。　皆さん読んで見てください。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

Re: (無題)

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月12日(日)22時18分33秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.156[元記事へ] ときさんへのお返事です。テグレトールが薬疹の元ですが少し、テグレを切って様子を見るのでしょうか、何とか収まれば良いですね。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

(無題)

投稿者：とき投稿日：2009年 7月12日(日)09時18分8秒 p5041-ipad04niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

＞カナコさんへあ。ごめんなさい。停止になったのはテグレトールだけです。書き方が悪かったですね。デパケンとガバベンは飲んでますよ。

Re: 受診してきました

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月10日(金)21時35分41秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.153[元記事へ] ときさんへのお返事です。安静していたほうが良いようですよ、私も安静までとは行かなかったのですが眠剤のような朝、眠い薬をもらい９時過ぎまで寝ていました。安定剤なのかも知れません。１ヶ月位してから少し湿疹も軽くなりました。肝機能が弱くなるので疲れはあまり好くないと思います。デパケン１００　ガバベン４００。テグレトールが中止になったそうですが新しい薬を飲むのでしょうか、

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

Re: 受診してきました

投稿者：とき投稿日：2009年 7月10日(金)20時45分36秒 p3103-ipad28niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.153[元記事へ] 皮膚科の薬。アンテベート軟膏とヒルドイドソフトの合体した塗り薬セルスタミン、ムコスタ、アレグラの飲み薬が出ました。たくさん出して頂いて、混乱しそうです。

受診してきました

投稿者：とき投稿日：2009年 7月10日(金)16時41分25秒 p3103-ipad28niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

午前中に皮膚科、午後から内科に行ってきました。皮膚科でこの身体の状況を見せて、効き目の強い薬を出して頂いて。内科では湿疹の引き具合にもよりますが、診断書に２０日まで自宅で安静とかかれて。来週中には確実に仕事に行くつもりで居たのでショックでショックで。言われた途端に涙が出そうになり、受診が終わってから涙が止まりませんでした。仕方ないことだとは分かってるんですけどね。。この湿疹が早く治ってくれれば良いんですが。内科でデパケン１００　ガバベン４００。テグレトールが停止になりました。

Re: カナコさんへ！

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月 9日(木)21時56分32秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.147[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。年金は貰うのは初診が大事ですから、初診を見つけられない時は貰うのが難しい事がありますし、初診を作り直さないと成らない時があります。年金は働けなくなった時、必ずや必要になってきますので手続きをしてもらえる様にした方がすごく楽に暮らせると思います。国民年金は国との約束ですから何も恥ずかしい事ではないのですよ。保険ですからね。体を壊した時、年金を貰えると国との約束ですから約束はきちんと実行してもらって当たり前なのです。パソコンは人との繋がりを付けたし、新しい情報を手に入れたり色々、便利ですね。ただその為には受け手側として勉強も必要かと思います、正しい情報かを見分けるために・・

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

Re: (無題)

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月 9日(木)21時41分15秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.145[元記事へ] ときさんへのお返事です。私もテグレトールで薬疹になりましたが、今は朝晩、テグレ200とガバペンチン400づつ、それに昼、テグレ100とガバ400ですが今は薬疹もなくなりました。飲み始めの頃に小さいプツプツが手のひらや手の甲に出てきした。そのうちに頭も痒くなり、皮膚科に行き相談しましたら薬を出してくれ、それを３年くらい飲みましたら薬疹もなくなりました。痒くて大変でした、肌がすごく敏感になるのかと思います。副作用項に皮膚障害がおこるとありますし、発疹が出たら先生にきちんと伝えておいた方が良いと思います。私の場合、薬疹とは判らずに皮膚科に言ったら過敏症は薬疹と言われました。その時は朝、１００と夕、１００でしたが飲み始めでした。あまり、体を疲れさせない方が良いと思います。テグレトールで発作が止まれば良いですね。新薬ですがラモトリギンと言うのかも・・・・

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

こわいよぉ

投稿者：とき投稿日：2009年 7月 9日(木)11時46分54秒 p3070-ipad205niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

皆さんお返事ありがとうございます。手足に何だかぶつぶつが出始めてるんですけど・・・。かゆくないから微妙なんですよね。明日の１１時が受診なんで、それまで待つか救急外来へ行くか。微妙な感じです。

Re: (無題)

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月 9日(木)07時30分5秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.145[元記事へ] ときさんへのお返事です。ときさんへのお返事です。今日、病院なので帰ってきてからゆっくり書き込みしまのす、私もテグレで薬疹になった事があります。それではまたね。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

カナコさんへ！

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 7月 9日(木)02時01分12秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

返信・引用

今回のことで又1つ解りました。私は障害者年金も知らなかったので若い頃は病気隠して働いて国民年金払っていた時もありますが結婚する前は誰も知らなかったようでてんかんは個人の精神病院に通院していました。てんかんは精神病と皆言っていたので・・・しかし町に出て色んな情報が解るようになり１０代でなった病気なのでもう駄目だろうと思っていた３０年前の記録が病院にあり障害者年金を貰えるようになり歳をとり働く所が無くなった現在とても大切なものです！人がいない田舎などではまだ知らない人もいると思います！田舎では人との繋がりもないので今田舎でもパソコンなどで同じ仲間が教えてくれるので私は良かったと思います。やはり1人じゃ解らないので病院の医師も役所も教えてくれませんので・・・何故ですかね？

ときさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 7月 8日(水)20時22分17秒 i220-99-204-244.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

俺の妻もテグレトールで湿疹が出て中止になりました。最近でも新薬を色々使いましたがどれも効果がありません。来年から使用予定の新薬ですが、名前を忘れたな。ラフまでは覚えてるけど。そんな感じです。では失礼します。いい薬が出て発作抑制を祈りたいと思います。

(無題)

投稿者：とき投稿日：2009年 7月 7日(火)22時22分36秒 p3070-ipad205niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

６月の終わりの土曜日に調子を崩して入院しました。頭のふらふらと胸のムカムカと。救急外来へ行って、入院して薬疹が出る恐れのあるテグレトールを飲もうかと。２４時間風呂や普通の湿布で湿疹が出るので、避けてたんですが・・・。入院して数日経ってテグレトールの開始。５日後に数箇所、薬疹とは言えない様なブツブツが出てきました。虫刺されのような、そうでないような・・・。最初は担当医の先生に見て頂いて、次の日に皮膚科に行って見てもらって。薬疹が出るなら出る頃だし、薬疹ならもっと沢山出るだろうし。明後日はまだ入院してるだろうから、明後日また見ようかと言われ。退院は明日なんですけど・・・と言うと笑われて。話をしてあれもこれも中途半端な感じで先生も決められなくて。今月の１０日に内科の受診があるので、その日に皮膚科にも行くことになりました。それまでは塗り薬と飲み薬を頂いて、テグレトールで出た物ならこれでひくから。だそうで。６月２７日から７月７日まで入院して。数回、塗り薬・飲み薬を使用しましたが変化なし。さて金曜日までには少しは治るかしら。仕事の話を内科の先生として、今週は無理と言われてしまいました。今週一杯は自宅待機みたいです。まぁ、入院中と違ってあれこれ出来るから良いんですけど。今日みたいに退院してすぐに掃除機をかけて布団を干して、持って帰った物をお洗濯してるようじゃいけないんですけどね。ゆっくりしてないと。

Re: 情報・・・！

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月 7日(火)20時48分26秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.142[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。てんかんは制度的に精神に入れられた経過がありますので、精神科の診断書が必要なのです。精神病と認めないとなりません。ですからてんかんだけでは駄目なのです、でもてんかんは３障害のどれかに必ず入りますので・・・昔、療育手帳(地域では呼び方が違います)を貰うために知的障害でもないのに知的障害と認め、療育手帳を貰った経過があり、数字的にてんかんの病気は知的障害が多くなっています。それは福祉の政策がてんかんの場合ずーと遅れていました。今現在もそれは変わらないと思います。てんかんという病気はグローバルな問題が多いので福祉の施策はずーと遅れています。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

情報・・・！

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 7月 5日(日)00時21分29秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

返信・引用

随分役所とやりとりしてようやく自立支援・・の用紙は遅れて送られて来ましたがまだ病院側が納得していない理由が今年６月の情報に何故なのか書いてありました。私達の障害年金、診断書は精神科の医師ではないと書けないので今まで知らず精神科から脳外科などに変わったら年金まで貰えなくなった人もいると言うことです。私にも送られて来たハガキにこれから障害者年金を貰えるか？どうか？診査のハガキでした。まだ手帳は期限が書いてあるのに・・・？早く精神内科に変わるようにする予定ですが病院を変わったことで年金まで貰えなくなった人が多発していると言うことです！診断書の記入には精神科の先生からの記入するようになっていると言うことが書いてありました！ただてんかんと記入するだけでは駄目なようで追加記入が必要だそうです！なんか恐怖です。取り上げるのは早いですから注意です！大変だ・・・！

Re: あ～情けない・・・？

投稿者：カナコ投稿日：2009年 7月 2日(木)22時08分55秒 p2012-ipad303aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.140[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。私はてんかん外科とてんかん内科を二つ使えるように手続きに行き、福祉課の方がこれで良いと言うので、てんかん外科の病院に行き、相談室で確かめたく相談室行き確かめた所、これで大丈夫と言われ主治医に見てもらい会計を遣ろうとしたら、これの書類ではこの病院ではかかれないと言われ会計も保留にして、ベーテルに直ぐに変えました。書類を見てみるとベーテルにだけかかれるようになっていました。前の外科にはかかれないのでまだその時の会計が借金になっています。行政はいい加減です、判らないからと言っても教えてくれません、自分たちも判らないでしょうけど、あまりにも無責任です。

http://9126.teacup.com/kanako/bbs

あ～情けない・・・？

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 7月 1日(水)22時22分22秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

返信・引用

障害者1割負担は出来ると区役所が言った病院は指定病院ではありませんでした。私もキチンと解らなくて役所の福祉課の人のこと信用して行ったのですがどうも病院側と話しが通じない！それも先生、看護師、事務、医事課又薬局の人まで全員不思議な顔するのでとうとう爆発！キチンと市からの自立支援医療費の用紙には病院名、薬局名は書いてあるのにどうゆうことなのでしようかね？あまりのことに以前通っていた大学病院の主治医に連絡元主治医の病院に帰ることにしました。先生とのコミニケーションをどうすれば良いのか？キチンとサポートする用紙が出来たようなので自分自身ももう少し頑張ろうと思っています！早い話私の手帳は精神障害！今回行った病院は脳神経外科！で精神科がなかったのです！私のようなてんかん患者はいなかった！今回はそうとうなストレスがあり発作も出てやはりこんな田舎で 1人暮らしなんて出来ない！私にはショックな出来事でした。誰を信じたら良いのでしようか？しかし役所の福祉課の人のいい加減さが解りました。

ありがとうございます。

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 6月20日(土)00時28分9秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

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同じ人間なので完全に相手が悪いと考えないように・・許せる所は寛大に酷い時はキチンと話すように・・・と今の所しています。あまり自分のことばかりで息子を傷つけたようで反省しています。いつまで頑張れるかな～・・・

Re: 何か変わりました？

投稿者：カナコ投稿日：2009年 6月 2日(火)21時23分4秒 p5096-ipad302aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.136[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。育った環境とかですいぶんと考え方が違うのでしょうね。それでも息子さんがいると言うことだけでもずい分違うと思います、息子さんが後２年で、学校を卒業するのですか、自分で家庭を築く事は子供の自立ですから喜ばしい事と考えています。旦那も少し気持ちが少し変わってきたのでしょうね、頑張るのは良いですが、一つづつ解決したほうがよいのでは、あまり頑張りすぎないようにしてください。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

何か変わりました？

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 6月 2日(火)11時36分50秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

返信・引用

私の主人は１０歳上で全て自分の思う通りにしかしない人でした！多分産まれ育ち方にも問題があるようでした。電気屋さんで両親は仕事で一緒にいなくお手伝いさんが三人いて全部世話をしてもらったので一般サラリーマン家庭が解らなかったのだと少し考えてあげました（笑）私は田舎の貧乏人家庭で買って貰ったのは４歳の頃！お人形さんだけですが今セレブと結婚したい女性はたくさんいますがお金があれば自分も贅沢出来るなんて考えていたら寂しいものです！思いやりと言うことをあまり知らない人も多いようです！ただ私には大変だったけど元気な息子がいます！私の一番の見方です！「俺は卒業したらここを出て働かないといけないし結婚したら家族が出来る」と言ったようで一緒に暮らすのはあと２年しかない？と始めて主人が言いました。それから生活費で借りていたお金は全部返してくれたり病院も「金がいるなら死んでしまえ！」なんて言う人が乗せて行こうか？と言い半分気味悪い（笑）人間っていずれ同じなんだと少しは解ったようで？私ももう今までいた時間の方がいまからの時間より長いことなど考え頑張ろうと思いました。

少し反省・・・

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 5月26日(火)18時05分57秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

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同じ仲間の意見にもありましたがなかなか簡単ではないこと！もう少し考えること・・・！迷路に迷ったみたいなことでは無理だと言うこと色々考えさせられましたが仲間には感謝！もちろんカナコさんにもキチンとした考えもなく漠然とした考え、意志では駄目だと言うことも解りました。少しずつ前に進まないと無理なこと・・・！少し反省しています。仲間がいていつも助けてもらい良かったと思います。笑われたかもしれませんがが小さな１つ、１つ解決しなければ私だけでは解らないのです。

Re: どうもありがとうございました。

投稿者：カナコ投稿日：2009年 5月25日(月)20時54分24秒 p5096-ipad302aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.133[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。私の所も田舎です。福祉に関してはずーと遅れています。私も一人暮らしをやりたいと思っています。はじめはショートステイからはじめ自分の身の回りの整理してグループホームを利用して見ようと思っています。まず焦らず計画をキチンと立てながらやった方が良いと思います。それから自分が一人暮らしをしてどんな事をやりたいかキチンと考えていた方が良いかもしれません。どんな、暮らしをやりたいかキチンと考えたほうが良いかも、漠然とでなくね。てんかんは神経の病気です。制度的に精神に入っただけです。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

どうもありがとうございました。

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 5月25日(月)11時27分2秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

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ここは田舎ですが出来るだけ関わりたくないと言う福祉課の態度！病院では自立支援法なんて知らない！と皆から言われ３割負担でしたが役所に行くと「可笑しいですね！指定病院ですよ！」の繰り返し最後は「知らなかったのでしよう！」それでポ～ンと要らぬお金１万取られたら私は仕方なく・・事務所で話したら「そんなこと言われたら間に入ったあなたが困りますよね」など言われ多分役所の知りあいに「何回も同じこと言うのなら困った人を助けるのに電話くらい病院にするのが本当じゃないか・・・！」と話したみたいで病院からこの頃謝りの電話がありました。もう役所には頼れません！酷いですよ！手帳７年前にもらったのですが１０代での終わりてんかんになり３０年前のカルテから行った病院全部もいる！と言われ私は全部病院変わる時、カルテは次の病院にお願いしますと言って通っていた病院にあり又３０年前の病気、担当医が書かれたのがあり役所に送ってくれてやっと障害者年金２級もえるようになりましたが考えたら私は病気隠し働いて払える時、８万とかまとめて払っていたのです！しかし言われたのは「３０年前のカルテがあって良かったね！いつもこれでもめるのよ！」の一言でした。そんな田舎もあるのです！だから自殺する人も一番多い所です。役所に法律相談があり相談しても本で読んで知ってることばかり！あげくのはて離婚は離婚用紙に書けばいいんですよ！あまりのことに又相談に行くと「そんなバカな・・・」次の日「あなたが離婚するにはどうしたら良いのか聞いただけでしよう？」と嘘ついていましたがもう言い返す言葉も出ませんでした。この情報化時代、私でも習わなくてもインターネットで解りますがただプロの相談は金額が高いのです。同じ仲間の誰かに言わなければ言う人いなく投稿しましたが迷惑かけすみませんでした。まだまだ、てんかん＝きちがい！扱いされる小さな所もあるんです！もっと解ってほしい又精神障害者にしないでほしい！

Re: １人暮らししたい！

投稿者：カナコ投稿日：2009年 5月25日(月)08時47分40秒 p5096-ipad302aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.130[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。行政がそんな事を言うのですか、それはとんでもない、行政ですね。年金は貴女が貰っているものなのです、そう言っても夫婦なのですからと言われているのでしょうが・・生活するには１０万は必要でしょうが、貰っている金額がわからないのでは、どのような年金の何級くらい判れば貰っているのがだいたい判るのですが、光熱費、通信費食費、住宅費(一番安いのを利用)で１０万は超えるかもね。最後はグループホーム・ケアホーム・援護寮とかを上手く使いながら、市営住宅とかを探すとして、少しずつ自立するのも良いのでは障害年金だけで何とかやっている人は何人も知っていますが、１級なら基礎年金で８万と少しなのですがこれで何とかやっている人はずい分いますよ。２級の方たちは少し働きながらやっている人はいます。病気の程度にもよりますが、やってやれない事はないと思います。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

Re: １人暮らししたい！

投稿者：カナコ投稿日：2009年 5月24日(日)23時06分45秒 p5096-ipad302aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.130[元記事へ] 邪魔者さんへのお返事です。他の掲示板で読みましたが、明日ゆっくり返信いたします。管理人カナコ

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

１人暮らししたい！

投稿者：邪魔者投稿日：2009年 5月24日(日)15時33分23秒 125-13-194-114.rev.home.ne.jp

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私は障害者年金を頂きだし主人は自分の物、全てしろ！と言い８年くらい生活費はもらっていません！又金額も解りません（聞いても無視です）会話もありません！こんな生活でもやっと１人息子は成人しましたので主人といると嫌ごとばかり！お金がいるなら早く死ね！など・・・何もくれとは言っていないのにもういるだけで邪魔者扱い！私のお陰で控除されている金額もあるのに・・・離婚相談すると※住む家がない※働けないなど言われ（早く邪魔者は死んだ方がまし）そんな言い方区役所の法律の人などに言われましたがこの世の中病気で１人で暮らしていらっしゃる方いますか？保険や住む所は？障害者年金で足りますか？

やはり

投稿者：キッド投稿日：2009年 5月11日(月)20時43分48秒 i211-130-182-59.s02.a024.ap.plala.or.jp

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違う女性の名前で呼んだりすると妻が激怒しますね。熱烈に片思いの女性でした。近所に住んでいますからなかなか忘れられないんですよ。では。

キッドさん　カナコさんへ

投稿者：とき投稿日：2009年 5月 9日(土)10時17分29秒 p1074-ipad203niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

お返事ありがとうございます。＞キッドさんそういうのもありですか？（笑）＞カナコさんお返事はして頂けるだけでも嬉しく思っておりますので、気にしないでください。いつもこの掲示板を見ながら書き込んでいる時は涙一杯ですよ。自分を可愛がることがなかなか出来なくて。小さい頃から人に苛められ、あだ名が小学校全体に広がる程酷かった中学までの間。今でも同級生に会うと向こうの目の色が変わります。自分で自分のことを撫でながら今まで生きてきましたが、それもなかなか直りません。ボツボツやっていくしかないのかなぁと思ってます。こうしてお話を聞いて頂ける人がいらっしゃるだけでも私は幸せです。

Re: ちょっと涙

投稿者：カナコ投稿日：2009年 5月 7日(木)22時23分57秒 p5007-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

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> No.124[元記事へ] ときときさんへのお返事です。そんな事は無いと考えています。私の近くの当事者は、結婚を諦めていましたが今は二人の子供に恵まれています、健康な子供たちですよ。この前合って来ましたが・・・彼女も結婚に尻込みしていましたが薬を調節して副作用の多い物を整理して１人目を生みました、２年の間を置いて２人目です。病院には１ヶ月に1回と言っていました。今度、同じ日に診察日なので会えると思います。私も自分に自信がなく、病的引きこもりを３年やりました。一歩、前に出られないのですね。その一歩が出られる時が必ずや来ます、そして子供が出来なくても幸せの事もあります。ただ今は新薬もずごく良いのが出ていますよ。副作用の少ない薬も出てきています。私は今、ガバペンチンとテグレトールを飲んでいますが前兆も無くなりました。術後１０年目で前兆が出るように成ったので新薬に挑戦しました。結果は１００パーセント成功でした。奇形が出ないようにする方法もずい分あるようです。まず先に自分に自信をつける事ですね。最後に自分を可愛がってください。必ずや開ける時が来ます。返事が遅くなったことを誤ります。隣に不幸があり、掲示板を見ないでいました。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

ときさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 5月 6日(水)22時22分32秒 i58-94-151-173.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

別に気にしなくていいですよ。僕なんか妻の名前を昔好きな女性の名前で呼んだりしますから。では。

↓

投稿者：ときとき投稿日：2009年 5月 6日(水)21時13分47秒 p3164-ipad29niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

「とき」の名前でカキコみしてますね。名前が違った。ごめんなさい。

ちょっと涙

投稿者：ときとき投稿日：2009年 5月 6日(水)20時39分21秒 p3164-ipad29niho.hiroshima.ocn.ne.jp

返信・引用

祖母との久しぶりの会話。お見合いしてもなかなかこの人って言う人に巡り会えないまま今年で３２歳になります。祖母に「絶対奇形児が産まれるって言う事は無いんだから、好きになったら結婚しんさい」この言葉にその場で泣き出しそうになりました。友達の前なら泣いてます。この病気の上に自分に自信が無いので、なかなか結婚も難しいです。

妻が財産

投稿者：ペガサス投稿日：2009年 5月 6日(水)19時32分54秒 HRDfi-01p2-189.ppp11.odn.ad.jp

返信・引用　編集済

返信有難うございます。僕は体だけが丈夫で取り得の健常者です。妻の事も普通の女性だとずっと思って生きて来ましたし、これからも変わりは有りません。同じ人間として健常者や障害者と言う特別枠で分ける事の方が可笑しいと思います。心臓病も高血圧の人も、ずっと薬を服用しているのです。僕の妻は、痙攣を伴う大発作は結婚以来25年間、一度も出ていません。家庭内での揉め事による喧嘩と睡眠不足が一番の大敵だと思います。でも夫婦である以上、些細な口喧嘩は時々起きます。大人気ない僕が原因です。妻は20年ほど前に担当の医師の許可を得て自動車運転免許を取得し、毎日付近のスーパーに買い物に行ったり、2ヶ月に一度の持病の通院に運転しています。法定速度を守り焦らず無理せずゆっくりと楽しんで、生き生きと運転しています。今でこそ人からも羨まれるオシドリ夫婦の生活をしていますが、以前は意味不明な事で随分妬まれました。気にせず自分達の仲の良い路線を守り続けています。妻は神経質ですが掃除洗濯、料理を作る事が大好きですし、とにかく悪意の欠片もなく心の優しい女性です。結婚当初から一緒にいると心が休まり、安心出来ました。僕に取ってこれが何よりの財産です。子供達2人も妻の優しさに育まれ、心優しい人間に成長し、国立大学を卒業した娘は今年25才になり、恋愛の末に大学院を卒業した男性とこの秋に結婚します。とにかく世間には努力した人の幸福を妬み、有る事無い事を中傷して来る人がいます。決してそんな人々には屈しないで、夢と希望を持ち続ける事だと思います。僕も 50才を目の前にして夫婦とは、お互いに性格も考え方も違う人が生涯を賭けて悲しい時は助け合い、嬉しい時は喜びを分け合い、そして一組の人生を閉じるものだと思います。持病を持っているとか、そんな事は問題ではないと思って今の妻とも一緒になりました。幸せは自然に訪れるものではなく、障害を乗り越え努力して掴むものだと思います。

ペガサスさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 5月 5日(火)20時52分12秒 i60-36-155-237.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

同じですね。僕の妻も難治てんかんで今も発作がありますよ。薬も大量に飲んでいます。僕は少し飲んでいます。共に助け合っていますよ。お互いに障害を乗り越えていますね。こんな生活があることを健常者に知って欲しいですね。特に婚活をされてる人達に。あの人達は結婚の意味が分かるのだろうかと思う。では。また。

素晴らしい夫婦愛ですね！

投稿者：よっちゃん投稿日：2009年 5月 4日(月)15時45分0秒 softbank218114188064.bbtec.net

返信・引用

> No.120[元記事へ] ペガサスさんへのお返事です。 > 初めまして ! 病名を検索していて、この掲示板に辿り着きました。 > 実は僕の最愛の妻が、この病名です。結婚して25年になり銀婚式を迎え、金婚式を > 目標に手を取り合って生きています。この病名は高校時代の保健体育で少し勉強した > 程度でしたので、妻と知り合うまで実感が有りませんでした。恋愛中に彼女の実家を > 訪れ大発作に遭遇してしまい、初めて見る姿にただ唖然とするばかりでした。全身痙攣 > が治まり数時間が経過した頃、彼女の口から始めて病名を打ち明けられました。 > 「軽蔑するでしょう。私の事は、もう諦めてね。」と言われたけれど、彼女への深い > 思いは何事よりも耐え難いものでした。周りの身内は大反対でしたが、自分には絶対に > 必要な人でしたから押し切った型で結婚しました。２人きりのアパートを構え出産、 > 子育てと大変な思いをし、寝不足な日々が続きましたが、一日ごとに成長して行く子供の > 姿に後押しされ今日に辿り着く事が出来ました。妻は結婚以来、専業主婦として頑張り > 僕が経済的に発奮する毎日でした。母親思いの２人の子供に恵まれ、その子供達も無事 > 大学を卒業して経済不況の中、親共々頑張っています。振り返って今思うと若さに任せ > 随分無茶な事をした。もっと楽で安易な生き方は沢山有った筈。けれど彼女と結婚して > 歩んだ道は、宝石よりも輝ける日々だったし、これからも続けて行きたいと思っています。 >> PS・・・今でも妻は薬を毎日飲み続けています。少量ですが生き続ける限り・・・・・　素晴らしい夫婦愛ですね！けいれん発作を初めて知っても、自分には絶対に必要な人で　した。と、変わらず、貫かれた所が素晴らしいです！これからも情報聞かせてください。

http://plaza.rakuten.co.jp/yottyan2/

(無題)

投稿者：ペガサス投稿日：2009年 5月 4日(月)09時32分7秒 HRDfi-01p3-221.ppp11.odn.ad.jp

返信・引用

初めまして ! 病名を検索していて、この掲示板に辿り着きました。実は僕の最愛の妻が、この病名です。結婚して25年になり銀婚式を迎え、金婚式を目標に手を取り合って生きています。この病名は高校時代の保健体育で少し勉強した程度でしたので、妻と知り合うまで実感が有りませんでした。恋愛中に彼女の実家を訪れ大発作に遭遇してしまい、初めて見る姿にただ唖然とするばかりでした。全身痙攣が治まり数時間が経過した頃、彼女の口から始めて病名を打ち明けられました。「軽蔑するでしょう。私の事は、もう諦めてね。」と言われたけれど、彼女への深い思いは何事よりも耐え難いものでした。周りの身内は大反対でしたが、自分には絶対に必要な人でしたから押し切った型で結婚しました。２人きりのアパートを構え出産、子育てと大変な思いをし、寝不足な日々が続きましたが、一日ごとに成長して行く子供の姿に後押しされ今日に辿り着く事が出来ました。妻は結婚以来、専業主婦として頑張り僕が経済的に発奮する毎日でした。母親思いの２人の子供に恵まれ、その子供達も無事大学を卒業して経済不況の中、親共々頑張っています。振り返って今思うと若さに任せ随分無茶な事をした。もっと楽で安易な生き方は沢山有った筈。けれど彼女と結婚して歩んだ道は、宝石よりも輝ける日々だったし、これからも続けて行きたいと思っています。 PS・・・今でも妻は薬を毎日飲み続けています。少量ですが生き続ける限り・・・・・

Re: 結婚

投稿者：カナコ投稿日：2009年 4月22日(水)21時01分20秒 p5007-ipad208aobadori.miyagi.ocn.ne.jp

返信・引用

> No.117[元記事へ] ひとみさんへのお返事です。諦めないで見てくださいね。必ず理解してくれる人が出てきます。私の周りの当事者は結婚した人が本当に多いのです。また一組出来上がるようです。

http://kanako.blog.ocn.ne.jp/kurihara/

ひとみさんへ

投稿者：キッド投稿日：2009年 4月22日(水)19時00分58秒 i211-130-182-157.s02.a024.ap.plala.or.jp

返信・引用

妻は小学生の時に水頭症になりてんかんで大変でしたが僕と結婚できました。絶対に希望を捨ててはいけません。必ず夢はかないます。諦めちゃ駄目ですよ。では。また。

以上は、新着順1番目から50番目までの記事です。

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